Минуле (до 1991 року)
Світ (Європа та США до 1991)
Перші інституції – місця, де відокремлено та спільно проживали люди з інвалідністю, – виникли дуже давно. Ще в середні віки та пізніше, за часів Ренесансу, були відомі випадки відсилання людей з інвалідністю до монастирів та / або тогочасних лікарень, де, з одного боку, їх намагалися “вилікувати”, а з іншого – ізолювати від суспільства.
За часів початку індустріальної революції ситуація починає потроху змінюватися (залежно від розвитку того чи іншого суспільства та його благополуччя). Попри те, що найперші спроби навчати нечуючих читати відомі ще з XV століття, перша школа для спільного навчання нечуючих була відкрита у Франції у 1755 році (засновник – Шарль Мішель Аббе дель Епе). У 1759 році тодішній Президент США Бенджамін Франклін дав грант релігійній спільноті квакерів, щоб відкрити перший госпіталь для колонізаторів із відділенням для лікування психічних порушень – прототип сучасних психіатричних лікарень. Цей та наступні заклади відрізнялися поганими умовами не тільки лікування, що пов’язано з низьким рівнем розвитку медичної думки, але й насамперед поганим ставленням до пацієнтів/-ок.
Єдина опція гідного життя для людини з інвалідністю на той час – це життя вдома, за умови заможності та бажання родини, однак навіть таке життя здебільшого не передбачало соціалізації та реальної можливості незалежного життя вільної людини.
Розвиток індустріалізації та зростання добробуту у великих містах спричиняють стрімке зростання й практики відокремлення дітей та дорослих з інвалідністю у спеціальні заклади: це і спецшколи, де діти мали б отримувати знання та навички, і психіатричні лікарні та пансіонати для дорослих, й інституції для бідних, де мала б бути змога працювати й жити цим людям. Однак попри ідеалістичний на поверхні підхід, через низьку якість послуг, брак знань та високий рівень стигми, ці місця дуже швидко перетворюються на місця несвободи та сегреговані простори. Інституції характеризуються примусовими роботами, жорстоким ставленням та тортурами.
Ситуація почала змінюватися на краще після Другої світової війни, коли світова спільнота вперше на глобальному рівні порушила тему прав людини, проте процеси деінституціоналізації – повернення людей з інституцій у громади та до родин – тривають і досі. У цій частині ми спробували побудувати хронологію розвитку інституцій та зміни моделей розуміння інвалідності від зародження інституцій до спроб реформувати та відмовитися від них.
Україна в минулому
На території сучасної України до захоплення радянською владою були переважно поширені домашні форми виховання дітей з інвалідністю. Натомість СРСР перетворив нас та інші поневолені республіки на “країни інтернатів”. Генсек Микита Хрущов навіть заявляв, що всі радянські діти повинні виховуватися в інтернатах, “адже тільки так можна виростити справжнього громадянина”.
Культ “здорового громадянина” в СРСР призвів до максималізації бар’єрів, які виключали людей з інвалідністю з усіх процесів суспільного життя, та до розгляду інвалідності як “дефекту” і її паталогізації. Фактично в таких умовах люди з інвалідністю часто були позбавлені більшості соціальних практик: від навчання та роботи – до можливості створити сімʼю та народити дітей. Водночас перші активісти й активістки, що намагалися подолати суцільну стигматизацію людей з інвалідністю, зʼявилися ще за радянських часів. На становлення руху за права вплинули такі події, як військове вторгнення СРСР в Афганістан (1979–1989 рр.) і наслідки Чорнобильської катастрофи (26 квітня 1986 р.).
Минуле (до 2022 року)
Світ (Європа та США, 1990-2022)
У 1990-х роках країни Європи та США продовжили процес деінституціоналізації – у США ухвалили закон, який вимагав розвитку послуг підтримки людей з інвалідністю в максимально інтегрованому середовищі, та закрили державні інституції у низці штатів. У Великій Британії зросла роль приватних послуг підтримки людей з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями. Низка країн Європи почала дитячу деінституціоналізацію, зменшивши кількість закладів опіки та кількість утримуваних там дітей з інвалідністю (до 6-12 дітей). Активно розвивається надання послуг первинної медичної допомоги для психічної підтримки, опираючись на досвід інших скандинавських країн.
Україна: історія інституцій 1991-2022
Україна успадкувала від СРСР розгалужену та дороговартісну систему інституцій, у якій досі замкнені десятки тисяч людей з інвалідністю. Попри розвиток країни за всі роки незалежності та ратифікацію Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю, так і не відбулося кардинального перегляду цієї системи та реального визнання права кожної людини з інвалідністю жити незалежним життям у громаді. У 2005 році в Україні зʼявився перший заклад підтриманого проживання, а у 2017 році Україна оголосила про початок дитячої деінституціоналізації. Втім, реформа була згорнута у 2021 році, і поновилася вже після початку повномасштабного вторгнення рф в Україну, разом з отриманням Україною статусу кандидатки на вступ у Євросоюз.
