На Різдво блогерка-мільйонниця Олена Мандзюк та ветеран/холостяк Олександр “Терен” Будько відвідали Виноградівський психоневрологічний інтернат на Хмельниччині, в якому проживає понад 270 жінок та чоловіків, багато з яких мають інвалідність. Вони привезли для жінок подарунки – червоні троянди, вишиванки та різні предмети побуту. Олена Манзюк також ініціювала збір на обладнання пральні та бібліотеки в закладі.
На перший погляд, блогерка та ветеран роблять добру справу напередодні різдвяних свят. Та якщо розібратися в суті, ця добра справа є лише проявом застарілої та неприйнятної в сучасному світі благодійної моделі інвалідності, що позиціонує людей з інвалідністю як жертв, які потребують жалю, співчуття та патерналістської опіки.
Fight For Right пояснює, чому подібна благодійність не є прийнятною:
- Нормалізація інтернатів в Україні: У Олени Мандзюк та Олександра “Терена” на двох понад 1 млн 150 тисяч підписників і підписниць. Рілс про поїздку до Виноградівського психоневрологічного інтернату зібрав майже 12 тис. вподобань, 260 коментарів та 330 поширень. На досить велику аудиторію блогери поширили бачення, що фактично, нормалізує існування в Україні інтернатних установ. У той час як правозахисні організації роками борються за початок деінституціоналізації в Україні, а також формування серед громадськості розуміння важливості незалежного життя в громадах для людей з інвалідністю, лідери думок, серед яких і Олександр, який сам є людиною з інвалідністю та позиціонує себе громадським діячем, продовжують зображувати інтернати як норму для України.
- Інвестиції в інституційну систему = підтримання поневолення людей з інвалідністю в інтернатах: Збір на пральню та бібліотеку, який здійснює Олена з метою покращення житлових умов для жінок, насправді є інвестицією в мережу інтернатних установ та укріплює наявну в Україні систему, що за своєю природою порушує численні права людей з інвалідністю на гідне життя, автономію, залученість у громади тощо. Пральня, бібліотека, як і будь-які інші зміни житлових умов, не вирішать системних проблем інтернатів, а саме цілковите поневолення людей з інвалідністю без права вибору в буденних питаннях, можливості саморозвитку та незалежного життя. Тому краще перенаправляти кошти не на продовження терміну життя та зміцнення інтернатів в Україні, а на підтримку ініціатив та програм, що розвивають послуги підтримки та уможливлюють життя за межами інтернатів для людей з інвалідністю.
- Люди з інвалідністю в інтернатах ≠ тварини в контактному зоопарку: Героїнями відео Олени та Олексакндра стало досить багато жінок з інвалідністю, обличчя яких показано відкрито. Жінок знімають у ліжку, затиснутих від розгубленості в кутку, в одному светрі з неприкритими ногами, захоплених зненацька. Виникає логічне запитання про усвідомлену згоду на відео. Чи справді люди зрозуміли, що відео з ними буде у відкритому доступі і ці відео будуть використовуватися для збору коштів? Хто давав згоду на фото та відео людей, які були позбавлені дієздатності судом, і чи було це узгоджено з самими людьми? Окрім юридичної сторони, яку, як запевняє в коментарях Олена, вона узгодила, є не менш важлива морально-етична сторона таких зйомок та публікацій. Жінки з інвалідністю стали ілюстрацією благодійної діяльності блогерки, натомість втративши свою суб’єктність та елементарну приватність. Усіх мешканців та мешканок по команді вбрали в подаровані вишиванки, людину на кріслі колісному одягає у вишиванку працівниця закладу. Питання про добровільність цього дійства та, знову ж таки, бажання і згоду людей, залишається відкритим, однак блогери отримали яскраву ілюстрацію своєї діяльності.
- Позиціонування людей з інвалідністю як тих, хто «втратив голос»: Олена та Олександр у своїй благодійній кампанії виступають у ролі патронів над жінками як такими, які зовсім не можуть про себе дбати, вести самостійний спосіб життя, приймати рішення та цілковито залежні від постійної допомоги та догляду. Як зазначила у своєму дописі Олена, Терен «став голосом для тих, хто його втратив», однак блогерка не помічає і не підкреслює головного – жінки в інтернаті були цього голосу позбавлені системою. Патерналістський благодійний підхід, керуючись яким Олена, за її ж словами, уже 4 роки допомагає жінкам і цьому закладу, свідчить про те, що блогерка не усвідомлює реальної проблеми з поневоленням людей у подібних закладах і продовжує підтримувати таку практику. Олена з гордістю заявляє, що “взяла під свою опіку” інтернат, разом з Тереном вручає дорослим жінкам солодощі наче дітям, і в такий спосіб несвідомо демонструє ставлення до людей з інвалідністю, як до менш вартісних людей, ніж вони самі. Різка реакція блогерки на конструктивну критику її благодійної акції зі сторони засновниці ГО «Бачити серцем» Олесі Яскевич лише підтверджує відсутність розуміння проблеми інтернатної системи в Україні як у самої Олени, так і в її аудиторії.
- Зміщення акцентів з проблеми існування інституцій в Україні на «благородні» вчинки патронів: Практично всі коментарі під відео Олени та Олександра присвячені похвалі благородності та сердечності блогерів, які зробили приємність жінкам в інтернаті. Люди помічають “щастя та радість” в очах жінок, “посмішки на їх обличчях”, турботу блогерів, вбачають надзвичайну людяність та визначну суспільно-важливу діяльність Олени і Олександра. Однак за завісою троянд, вишиванок, подарунків та посмішок залишаються такі надважливі речі, як гнітюча реальність життя в інтернатах. Більшість мешканок на відео однаково коротко підстрижені “під машинку”. Значна частина жінок абсолютно не соціалізовані та дезорієнтовані, що стає помітно при спробі контакту з ними чужих людей. Одна з жінок, якій Олександр подарував гостинці, просить Холостяка відкрити їй пакунок із тістечками та сік, що може свідчити про відсутність такого базового навику в жінки старшого віку. Все це є наслідками багаторічної інституціоналізації людей та їхньої ізоляції від соціуму.
Fight For Right закликає керуватися у своїй громадській, волонтерській та благодійній діяльності міжнародними стандартами щодо прав людей з інвалідністю, зокрема Конвенцією ООН про права людей з інвалідністю, та правозахисною моделлю інвалідності. Люди в інтернатах потребують не троянд від Холостяка, не вишиванок від доброї блогерки і не солодощів від патронів і патронес. Люди в інтернатах потребують свободи:
- вирішувати, де, як і з ким вони хочуть жити;
- можливості бути незалежними у своєму побуті та послуг підтримки;
- забезпечення права включеності в життя громади.
Лідерам і лідеркам думок та громадським діячам і діячкам варто направити свої медійні ресурси та вплив не на підтримання інтернатної системи в Україні, а на якісні зміни в соціальній сфері, щоб забезпечити право кожної людини з інвалідністю на незалежне життя.
