10 жовтня 2024 року буде рівно два роки з того дня, як Комітет ООН з прав людей з інвалідністю ухвалив керівні положення про те, як має відбуватися деінституціоналізація, в тому числі під час війни. 8 жовтня організація Fight For Right презентувала нову платформу – Di Ukraine, яка може стати одним із інструментів на шляху змін в Україні.
Зараз в інституціях, за даними Мінсоцполітики, перебувають близько 40 тис. людей, понад 36 тис. із них – люди з інвалідністю, із них 24,7 тис. – люди з ментальними порушеннями. Вільне та незалежне життя – це базове право кожної людини. Інтернати мають відійти у минуле, але для цього потрібно прискорити процес змін, тобто деінституціоналізацію (далі – ДІ) в Україні. Як це може виглядати, Fighr For Right писала у Теорії змін, чому ці зміни необхідні якомога скоріше – читайте далі.
Страх інтернатів: чому деінституціоналізація необхідна тут і зараз
Деінституціоналізація є невід’ємною частиною життя, якщо ми хочемо, щоб кожна людина могла жити незалежно, підкреслила голова організації Fight For Right Юлія Сачук під час презентації платформи diukraine.info:
“ДІ є також дуже необхідною зміною на шляху євроінтеграції. Ми не станемо частинкою європейського простору, не дотримуючись цього міжнародного стандарту”.
“Я знаю багатьох людей з інвалідністю, які змушені щоденно боротися за своє життя у громаді, за те, щоб мати там місце. На жаль, потрапити в інституцію дуже легко, а вийти з неї фактично нереально”, – наголошує Людмила Фурсова, адвокаційна менеджерка Fight For Right.
За її словами, кожна людина з інвалідністю, і вона – не виняток, живе зі страхом потрапити в інституцію.
“Я є людиною з інвалідністю. Сьогодні в мене все добре, але може статися все. Я би не хотіла, щоб інвалідність ставала причиною позбавлення волі”, – пояснює Людмила.
У статті 14Конвенції про права людей з інвалідністю говориться саме про це: наявність інвалідності в жодному випадку не може ставати підставою для позбавлення волі.
Юлія Сачук сподівається, що нова платформа стане одним із інструментів для досягнення змін.
“Прямо зараз певна кількість людей знаходиться в інституціях, і з ними можуть відбуватися жахливі речі, в тому числі тортури. Інституції – це завжди про позбавлення волі, про позбавлення прав”, – зазначила голова Fight For Right.
Кожен і кожна з нас за період цієї великої війни зрозуміли, наскільки для всіх нас важливі сенси, каже Христина Стиранець, проєктна асистентка Fight For Right. Водночас люди які проживають в інституційних закладах, часто позбавлені будь-яких сенсів:
“Їхній день схожий на День сурка, там де найбільшим святом є, коли твої потреби задоволені базові. Чи можемо ми зараз свідомо позбавляти тисячі людейсенсу? Думаю, відповідь очевидна, що ні”.
Як держава рухає деінституціоналізацію
Наразі в територіальних громадах 400 тис. людей літнього віку та людей з інвалідністю вже отримують соціальну послугу догляду вдому, і це є попередженням їхньої інституціоналізації, розповіла Олена Фартушна, представниця Директорату розвитку соціальних послуг Мінсоцполітики.Понад 250 тис. людей отримують послуги соціальної адаптації.
Водночас під час повномасштабної війни зросла кількість людей, влаштованих в інституції – на 3 тис., визнала представниця Мінсоцполітики, ще 5 тис. людей були евакуйовані із аналогічних закладів Харківської і Запорізької областей у заклади на безпечніших територіях.
Олена Фартушна зазначає, що держава вже розпочала роботу з моніторингу модульних містечок із напрацюванням алгоритмів щодо евакуації людей з інвалідністю із забезпеченням їх у місцях тимчасового проживання комплексом соціальних послуг.
У серпні 2024 року Кабмін ухвалив постанову про експериментальний проєкт з організації надання послуг підтриманого проживання та стаціонарного догляду внутрішньо переміщеним особам, для людей літнього віку та людей з інвалідністю, за принципом — гроші ходять за людиною.
“На 2024 рік у нас передбачено понад 366 млн грн для цих послуг, із 2025 році передбачається також фінансування саме цих послуг”, — каже представниця міністерства.
На шляху до змін державу очікує непростий діалог із інституціями і з отримувачами послуг – сім’ями, тому нова платформа, присвячена ДІ, є можливістю додаткової комунікації з учасниками процесу, каже представниця Мінсоцполітики.
“Україна взяла на себе зобов’язання побудувати проєкт стратегії про реформування психоневрологічних інтернатів та інших інституцій для людей з інвалідністю та осіб похилого віку. У травні 2024 року міністерство за участю представників громадських організацій і громад розробило проєкт стратегії, наразі йде його опрацювання у робочих групах”, – розповіла вона.
Деінституціоналізація: чому це не тільки про інтернати
Досі в суспільстві відчувається інформаційний вакуум щодо таких термінів, як деінституціоналізація, інституціоний заклад, підтримане ухвалення рішень, замісне ухвалення рішень. Часто білою плямою є і розуміння того, що інституції – великі чи малі – не можуть забезпечити людям незалежного життя.
Поширеною є така перша асоціація людей зі словом “деінституціоналізація” – що це буцімто про закриття інтернатів і вигнання людей на вулицю, зазначає Людмила Фурсова. АлеДІ – не про це, підкреслює вона:
“В результаті реформи у інтернатах просто не буде потреби, тому що це дуже глобальні зміни в дуже багатьох сферах. Якщо людина буде отримувати ту підтримку в громаді, якої вона потребує, а це передбачає незалежне життя, то потреби в інституційних закладах не буде”, – додала вона.
Людмила також пояснює, що просто покращити умови проживання в інституціях – не вихід: як великі установи на 300 людей з нелюдськими умовами проживання, так і менші – на 50 людей із хорошими умовами не дають людині можливості ухвалювати рішення щодо свого життя.
Низку важливих питань про інституції озвучив у відео до презентації платформи diukraine.info і художник, куратор мистецьких проєктів “Ательєнормально” Станіслав Туріна:
Чому дорослі люди в психоневрологічних інтернатах України не мають можливості обирати, що матимуть на вечерю, сніданок або обід?
Чому вони ніколи не можуть обирати, що саме вдягнуть сьогодні?
І чому вони не мають приватної власності?
Чому живуть ніколи не самі в кімнаті, а завжди по двоє, по троє, четверо?
І чому їхні кімнати ніколи не зачиняються? Тому що на їхніх дверях просто немає і не може бути замків.
“Деінституціалізація – це не про закриття інтернатів. Вірніше, не лише про закриття. Це робота над створенням альтернативи та альтернатив. Над створенням України, де кожна людина і також людина з інвалідністю має можливість працювати, мати стосунки, бути частиною суспільства”, – підкреслив він.
Дуже важливо обʼєднуватися і впроваджувати зміни, особливо під час повномасштабної війни, долала менеджерка програми «Громадянська стійкість» Міжнародного фонду «Відродження» Вікторія Стократюк.
За її словами, дуже часто люди в Україні не розуміють базові поняття щодо інституцій, деінституціоналізації, тому такий крок, як створення платформи diukraine.info, є дуже важливим.
Як деінституціоналізація забезпечить вільне життя у громадах
Кожна людина, незалежно від форми інвалідності, має право на незалежне життя в громаді, однак суспільство і держава мають знайти спосіб, яким чином забезпечити це право, каже Людмила Фурсова.
Христина Стиранець розповідає, що у маленькому селищі на Львівщині, де вона проживає, вільного доступу до всіх соціальних послуг, зокрема, і з реабілітації, немає. Через війну зросла потреба в цій послузі, тоді як кваліфікованих фахівців, які могли б її надати, недостатньо. Складно знайти таку людину навіть за гроші.
Гострим є й питання доступного транспорту, аби дістатися до роботи – немає відповідного автобуса, і треба брати таксі, а це недешево.
Певним людям, які вийдуть із інституцій, знадобиться особистий асистент, і завданням суспільства та держави є забезпечити цих асистенток і асистентів, підкреслює Христина. Кістяком для реалізації цього можуть стати як проєкти підтриманого проживання, так і проєкти, наприклад, ГО “Бачити серцем” – тренувальні квартири, де підлітки та молодь з інвалідністю набувають навичок самостійного життя.
“Наше завдання зараз, щоб всі ці ініціативи поширились на всю країну”, – підсумувала Христина.
На нашому сайті вже можна знайти відповіді на поширені питання щодо ДІ. Також важливими є матеріали про історію та реальність інституцій, у світі та в Україні, а також про міжнародні стандарти щодо:
