Право жити у громаді нарівні з іншими та повне включення й залучення всіх людей з інвалідністю до місцевої спільноти передбачені статтею 19 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.
Однак реалізація цього права можлива за трьох умов:
- можливість вибирати нарівні з іншими людьми своє місце проживання й те, де та з ким проживати;
- доступ до різного роду послуг на базі місцевої громади, зокрема персональної допомоги, необхідної для підтримки життя в місцевій громаді й включення до неї;
- послуги та об’єкти, призначені для населення, загалом та рівною мірою доступні для людей з інвалідністю і відповідають їхнім потребам.
У статті 19 перелічуються різні групи людей з інвалідністю. Тож ані повне чи часткове позбавлення правоздатності, ані обсяг необхідної допомоги не можуть бути підставою для відмови людям з інвалідністю у праві на незалежний спосіб життя та на включення до місцевої громади, або для обмеження цього права. І те, і інше повсякчас трапляється в нашій країні.
Фактично стаття 19 охоплює дві концепції: право на незалежний спосіб життя та право на включення до місцевої громади.
Що таке незалежний спосіб життя?
Незалежний спосіб життя означає, що люди з інвалідністю забезпечені всіма необхідними інструментами, які дозволяють їм:
- робити вибір;
- контролювати своє життя;
- приймати всі рішення, які впливають на їхнє життя.
Незалежний спосіб життя необов’язково передбачає життя на самоті. Його не слід тлумачити як здатність самостійно виконувати повсякденну діяльність. Незалежний спосіб життя – свобода вибору та контролю відповідно до принципу поваги до гідності та автономії людини.
Можливість обирати та вирішувати, як, де і з ким проживати, є центральною концепцією. Індивідуальний вибір не обмежується місцем проживання, а охоплює всі аспекти житлових умов тієї чи іншої людини:
- спосіб життя та життєвий уклад;
- повсякденний розпорядок дня;
- приватну та суспільну сферу життя.
Дуже часто дорослі люди з інвалідністю не мають вибору, тому що:
- підтримка в сім’ї є єдиною можливістю проживати в громаді;
- підтримку можна отримувати лише в інституційних закладах;
- житло є недоступним;
- бракує послуг підтримки в громадах або вони доступні лише в інституційних закладах;
- відсутня інформація у доступних форматах про наявні варіанти підтримки;
- існує обмеження правоздатності.
Що таке включення до місцевої громади?
Включення передбачає повну соціалізацію та доступ до послуг, які можна розділити на дві умовні групи:
- послуги для людей з інвалідністю;
- послуги для всіх.
Послуги для людей з інвалідністю – це персональні допоміжні послуги, які призначені для сприяння життю в громаді, запобіганню ізоляції та сегрегації від інших людей. Важливо, щоб метою таких допоміжних послуг було досягнення повного залучення до місцевої громади.
Саме тому послуги, які наразі надають в інституціях, у жодний спосіб не відповідають статті 19, адже вони позбавляють людину вибору, автономії та включення у громаду.
Доступ до персональних допоміжних послуг повинен розглядатися як право людини, а не як форма медичної допомоги, соціальної підтримки чи благодійності. Механізми персональної підтримки мають бути досить гнучкими для того, щоб вони могли пристосовуватися до потреб людей, а не навпаки.
Персональні допоміжні послуги складають дуже широкий перелік, послуги в якому не обмежені лише побутовими питаннями чи місцем проживання:
- інклюзивна освіта;
- робота або підприємництво;
- участь у процесах ухвалення рішень та політична участь;
- культурне життя, дозвілля, рекреація та подорожі;
- навчання протягом життя та формування навичок відповідального батьківства, особистих стосунків тощо.
Послуги для всіх – це послуги та об’єкти, якими в місцевій громаді користуються усі разом. Вони мають бути в наявності, бути повсюдно доступними та прийнятними для всіх людей з інвалідністю, а також підлягати коригуванню з урахуванням їхніх потреб.
Послуги для всіх стосуються будь-яких питань, а саме: житла, транспорту, купівлі товарів, освіти, працевлаштування, дозвілля та інших об’єктів і послуг, якими користуються усі мешканці/-ки громади. А також йдеться про доступ до всіх заходів та подій у політичному та культурному житті громади, включно з публічними зібраннями, спортивними, культурними та релігійними заходами та будь-якою іншою діяльністю, у якій людина з інвалідністю бажає брати участь.
Саме доступність на рівні громади є запорукою реального включення людей з інвалідністю – і лише за умови розбудови цієї доступності можливо, зрештою, уникнути ізоляції та сегрегації. Зміна підходів та дизайну послуг та об’єктів інфраструктури на більш доступні для всіх у довгостроковій перспективі знизить потребу в окремих послугах для людей з інвалідністю. Адже чим вищий рівень доступності, тим менше потрібно підтримки.
Чим відрізняється незалежний спосіб життя від життя в інституції?
Незалежний спосіб життя та включення до місцевої громади – це умови проживання поза будь-яким інституційним закладом. Йдеться не тільки про те, щоб жити в певній будівлі або в певних умовах, але насамперед про те, щоб не втратити можливість особисто обирати як, де і з ким жити; що робити, а що не робити; куди піти, а від чого відмовитись тощо.
Публікація підготовлена за матеріалами Загального коментаря № 5 (2017) Комітету ООН з прав осіб з інвалідністю про незалежний спосіб життя та включення до місцевої громади