Тривалий час вважалося, що люди з інвалідністю, особливо з комплексною інвалідністю, із психосоціальними та / або інтелектуальними порушеннями, неспроможні самостійно жити в суспільстві. Наслідком такого упередження стало зосередження державної політики на тому, щоб надавати послуги з догляду людям з інвалідністю в окремих сегрегаційних установах.
Що таке інституційний заклад?
Заклади інституційного догляду, заклади стаціонарного догляду, інтернати, інституційні заклади, інституції, заклади закритого типу та заклади несвободи – це ті терміни, які зазвичай уживають в Україні для позначення відповідних установ.
У цій публікації зупинимося на використанні терміну “інституційний заклад”.
Найпоширеніше уявлення про інституційні заклади полягає в тому, що це заклади, призначені для тривалого проживання значної кількості людей з інвалідністю. Проте навіть невеликі заклади можуть бути інституційними, адже насамперед це пов’язано з наявністю так званої інституційної культури, яка унеможливлює незалежне життя людини з інвалідністю.
Інституційні заклади можуть відрізнятися за розміром, назвою та призначенням, але всі вони мають деякі спільні риси:
- ізоляція та відокремленість від життя у громаді (наприклад, будівлі інституційних закладів розташовані у віддалених від центрів громад місцях);
- тривале перебування / проживання у визначеному для людей з інвалідністю місці;
- сегрегація – як правило, в стінах одного закладу проживає непропорційно велика кількість людей з інвалідністю, яких можуть поділяти на групи за віком, за станом здоров’я, за рівнем потреби у підтримці;
- медична модель надання допомоги, яка сприймає людей на рівні їхніх діагнозів / порушень;
- обов’язковий розподіл помічників та помічниць між кількома людьми з інвалідністю та відсутність будь-якого або обмеженого впливу на помічника чи помічницю, призначених людині;
- правила та інтереси установи мають перевагу над бажаннями мешканців та мешканок інституційного закладу. Наприклад, жорсткий розпорядок дня (час для прийому їжі, прогулянок, відпочинку та іншого – визначається не людиною, а персоналом, без урахувань побажань мешканців та мешканок);
- проведення одних і тих самих заходів для групи людей в одному місці та під загальним контролем;
- нагляд за житловими умовами;
- відсутність або недостатня кількість приватного простору (наприклад, одна кімната для співмешкання кількох людей);
- неможливість обирати людину для спільного проживання, а також неможливість жити самому / самій.
Отже, визначаючи те, чи є якась конкретна установа, чи підхід до надання послуги інституційними, варто зауважити ознаки інституційних закладів, наведені вище.
Існують дві ключові відмінності інституційного життя від життя в громаді:
- по-перше, йдеться про життя у певному сегрегованому середовищі, яке спеціально призначене для проживання людей з інвалідністю або окремих категорій людей з інвалідністю;
- по-друге, що є більш важливим, людина внаслідок інституціоналізації втрачає контроль над власним життям, оскільки правила інституційного закладу стоять вище за потреби конкретної людини.
Нерозуміння, що таке інституціоналізація та відповідно деінституціоналізація, на практиці може призводити до підтримки нових форм інституцій навіть на рівні неурядових організацій. Наприклад, поділ великих установ на менші (з метою зменшити кількість осіб, які в них проживають) призведе лише до покращення умов проживання. Зменшення кількості людей в інституційному закладі зовсім не означає, що заклад перестав бути інституцією. Якщо в невеликих закладах, включно з груповими будинками, всі рішення ухвалює персонал, то такі заклади, попри невеликий розмір, також є інституційними.
Що таке деінституціоналізація?
Деінституціоналізація – це процес, який передбачає перехід від інституційних та інших сегрегаційних умов проживання до системи, що забезпечує включення до місцевої спільноти, коли послуги в громаді надаються відповідно до індивідуальних бажань та уподобань. Такі зміни передбачають, що:
- людина з інвалідністю відновлює контроль над своїм життям;
- людина з інвалідністю отримує індивідуальну підтримку, якої вона потребує;
- наявні послуги в громаді є доступними для всіх людей з інвалідністю.
Більш детально про умови, які дозволяють жити самостійно в громаді, можна прочитати в публікації “Незалежний спосіб життя та включення до місцевої громади: міжнародні стандарти”.
Деінституціоналізація вимагає комплексного підходу, в якому трансформація інституційних послуг є лише одним з елементів. Паралельно мають відбуватися зміни у сферах:
- охорони здоров’я;
- реабілітації;
- соціальних послуг;
- правоздатності;
- працевлаштування;
- освіти;
- у сприйнятті інвалідності в суспільстві та в інших сферах.
Без змін у вищеназваних сферах, якісна реформа системи надання інституційних послуг є неможливою.
Що важливо, деінституціоналізація повинна охопити державні та приватні установи, щоб уникнути переходу від однієї до іншої, і бути спрямованою на всіх без винятку осіб з інвалідністю.
Сам термін “деінституціоналізація” в Україні останнім часом набув негативного забарвлення внаслідок асоціації з одним елементом цього комплексного процесу – закриттям інституційних закладів. Насправді термін “деінституціоналізація” вживають у ширшому контексті, а закриття інституційних закладів є лише одним з елементів та наслідком змін у різних сферах послуг та умов для незалежного проживання у громаді різних людей.
Публікація підготовлена за матеріалами:
Доповідь Управління Верховного комісара ООН з прав людини “Тематичне дослідження щодо права осіб з інвалідністю на незалежне життя та бути включеними до місцевої громади” від 12 грудня 2014 року;
Open society foundations. What Is Deinstitutionalization?;
Комітет ООН з прав осіб з інвалідністю “Методичні рекомендації щодо деінституціоналізації, зокрема в екстрених випадках” від 09.09.2022;
Каріле Левікайте та Угне Грігайте “Психічне здоров’я, психосоціальна інвалідність та право жити у громаді: деінституалізація і правозахист задля змін”;
Довіле Юодкайте “Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю та психосоціальна інвалідність як кейс: Посібник для дій громадянського суспільства”.
