Як безпечно підтримати людей з інвалідністю в інституціях: 5 способів сприяти деінституціоналізації від Fight For Right

Деінституціоналізація (ДІ) в Україні, як перехід від інституційного догляду до комплексного забезпечення людей з інвалідністю послугами в громадах, є тривалим процесом, що знаходиться лише на початкових етапах. Однак є можливості якісно та не токсично підтримати людей з інвалідністю, які проживають в інституціях уже сьогодні. Fight For Right розповідає про 5 способів поліпшити становище людей з інвалідністю, що не передбачають толерування інтернатної системи та наближують можливість незалежного життя:

1. Станьте для людини в інтернаті містком до громади та суспільства

Люди з інвалідністю, які мешкають в інтернатах, є ізольованими від соціуму, позбавленими можливості соціалізації та реалізації як частини суспільства. Бажання, вподобання, мрії та потреби людини роками, а то й десятиліттями, залишаються без належної уваги. Надзвичайно цінною підтримкою, в цьому контексті, стане регулярне спілкування з людиною як з особистістю. Дізнайтеся більше про життя та долю мешканця/-ки інтернату, поцікавтеся про його/її вподобання, смаки, інтереси та світогляд. Можливо, саме у ваших силах буде закрити певні потреби людини, сприяти опануванню певних навичок, допомогти з творчою або освітньою самореалізацією, або навіть посприяти незалежному життю.

Взірцем для наслідування може слугувати діяльність митця та громадського діяча Станіслава Туріни, який особисто підтримує мешканця одного з психоневрологічних інтернатів, допомагає чоловіку опанувати смартфон та докладає зусиль для виходу пана Олега з інституційної системи. Долучитися до подібного формату підтримки можна як безпосередньо, так і через сприяння діяльності громадських діячів, надаючи їм фінансову та матеріальну підтримку. Варто також пам’ятати, що такий формат підтримки має бути позбавлений патерналізму та поблажливого ставлення до людини з інвалідністю, що є неприйнятним та зневажливим стосовно мешканця/-ки інтернату як особистості. 

Таке спілкування і підтримка мають відбуватися лише на рівних. Ось кілька питань для перевірки, чи дійсно це так, чи не ставитеся до людини “по-дитячому”, зверхньо, задля задоволення своїх емоційних проблем: 

• Чи таким голосом/тоном я спілкуюся зі своїми знайомими? 
• Чи запитую в них про подібні речі? 
• Чи дарував/-ла я б такий подарунок, річ, своїй подрузі/другу?

Варто чітко усвідомлювати, що особиста підтримка конкретної людини – це відповідальна дія, що потребує часу, а також емоційних та, можливо, матеріальних ресурсів. Потрібно виважено та обдумано підходити до цього й ухвалювати рішення з усвідомленням відповідальності. І обовʼязково запитати думку щодо ваших намірів у людини з інституції. 

Не варто давати необгрунтовані надії та обіцянки, які буде надто складно або ж неможливо втілити, оскільки це може зашкодити емоційному стану людини, яка мешкає в інституції. Узгодьте регулярність ваших візитів, канали комунікації і мету спілкування. Якщо ж з тих чи інших причин продовжувати надавати підтримку більше немає можливості, варто звернутися до спеціалістів, наприклад психолога, щоб зрозуміти, як екологічно завершити підтримку.

2. Підтримайте розвиток послуг підтримки в громадах

Запорукою успішної реалізації реформи деінституціалізації в Україні є забезпечення низки послуг підтримки в громадах. Наприклад, однією з надважливих послуг для забезпечення життя в громадах людей з інвалідністю є послуга підтриманого проживання. Підтримане проживання є альтернативою життя в інтернаті і передбачає облаштування комфортного і безпечного життя для людей з інвалідністю та людей старшого віку, а також дає змогу людям не лише отримати місце для проживання, а й розвинути навички самостійного життя, ведення домашнього господарства та включення в життя громади. У цьому людям з інвалідністю допомагають асистенти та асистентки, які також можуть за потреби представляти інтереси людини, супроводжувати на навчання, роботу тощо.

На відміну від інституційного формату взаємодії персоналу та людини з інвалідністю, відносини асистента/-ки та користувача/-ки послуги підтриманого проживання не мають патерналістського характеру. Людина з інвалідністю цілковито зберігає контроль над своїм життям, побутом, є творцем свого життя. Асистент лише сприяє розкриттю потенціалу людини та підтримує її на шляху до незалежного життя. Такий формат передбачає свободу людини у виборі надавачів послуг. 

На жаль, в Україні послуга підтриманого проживання досі є малодоступною, тому ви можете підтримати розвиток подібних важливих соціальних послуг: 

• стати надавачем соціальних послуг, зокрема послуги підтриманого проживання, об’єднавшись з однодумцями – для цього Міністерство соціальної політики України та ГО «Соціальна Синергія» підготували доступний кожному освітній відеокурс «Як стати надавачем соціальних послуг»;
• стати асистентом чи асистенткою в осередку надання цієї послуги;
• волонтерити або надавати в межах ваших кваліфікації та компетенцій підтримку надавачам послуг pro bono, наприклад, правничу допомогу, освітні послуги, послуги психологічної підтримки та інші.

3. Спрямуйте допомогу на людину, а не на систему.

Плануючи допомогу людям з інвалідністю, які проживають в інтернатах, проаналізуйте цільову спрямованість цієї допомоги. Зазвичай благодійна допомога – це продукти, ліки, одяг, кошти на ремонтні роботи в інституційних закладах тощо. Та здебільшого на реальне становище людей в інтернатах подібна допомога не впливає ніяким чином, а лише підтримує існування інтернатної системи в Україні. 

У цьому контексті варто змістити акценти з надання благодійної допомоги на підтримку надання послуг, що дадуть змогу мешканцям та мешканкам інтернатів здобувати навички самостійного життя, відкриють можливості саморозвитку та самореалізації, адже ефективність від такої допомоги буде значно вищою. Благодійники можуть звернути увагу на такі опції підтримки людей в інституціях, як: 

– оплата роботи психологів, реабілітологів, соціальних працівників, профільних спеціалістів або ж організацій, що реалізують подібні ініціативи в закладах;

– організацію навчальних чи розвиткових подій;

– створення подій та заходів, спрямованих на підвищення добробуту та покращення емоційного стану людей, таких як заняття йогою, сесії медитацій та музичної терапії, вечори творчості та інші подібні заходи.

 Такий підхід сприятиме набуттю мешканцями/-ками навичок незалежного життя, самореалізації, творчого самовираження, а також якісно вплине на емоційний та психологічний стан людей. 

Прикладом того, як можна допомогти саме людям, а не інтернату, є ініціатива Гуманітарної місії «Проліска», що полягає в проведенні психологами арт-терапевтичних занять для мешканців/-ок психоневрологічних інтернатів. Сесії арт-терапії сприяють зниженню тривожності та напруженості, дозволяють пропрацювати емоційні бар’єри та внутрішні конфлікти, покращують емоційний стан та є можливістю творчого самовираження для мешканців/-ок інтернатів. Підтримка подібних терапевтичних ініціатив, а також проєктів, направлених на опанування навичок незалежного життя, матиме не тільки негайні позитивні результати, але й стане внеском у поліпшення становища мешканців/-ок інтернатів у довгостроковій перспективі.

4. Долучіться до ініціатив громадських організацій

Сприяйте реалізації проєктів підтриманого проживання, що реалізують громадські організації, об’єднання та спілки. Сьогодні багато організацій громадянського суспільства ініціюють проєкти, направлені на облаштування незалежного життя в громадах людей з інвалідністю та відмову від інтернатів як морально застарілої форми.

Наприклад, ГО «Бачити серцем» реалізовують проєкт підтриманого проживання «Тренувальні квартири» для молоді з інвалідністю від 18 років. Тренувальні квартири стали місцем, де молодь з інвалідністю готується до самостійного і незалежного життя з супроводом асистентів. Також учасники/-ці проєкту проходять онлайн навчання за освітньою програмою «Школа для кожного». За проєктом уже успішно підготувалися до незалежного життя 12 молодих людей з інвалідністю.

Формат підтриманого проживання також розвиває ГО «Майстерня мрії». Організація створила у 2017 році Центр денного перебування, а в 2023 році будинок підтриманого проживання для молоді з інвалідністю, які тривалий час жили в психоневрологічних інтернатах та психіатричних лікарнях. У цих будинках люди навчаються вирішувати свої побутові та соціальні потреби, а також поступово адаптуються до життя в громаді, комунікуючи з різними людьми за межами замкнутої інтернатної системи. 

Сприяти та підтримати такі програми можна багатьма шляхами: 

• стати волонтером/-кою та долучитися до роботи і комунікації з людьми з інвалідністю в межах проєктів; 
• підтримати організації, що реалізують ці ініціативи, фінансово або матеріально тощо;
• поширювати інформації про такі ініціативи задля їх розширення та розбудови.

5. Говоріть про необхідність ДІ! 

Рушійною силою якісних змін у соціальній сфері України, зокрема і у деінституціоналізації, є підтримка та усвідомлення суспільством її важливості. Десятки тисяч людей нині перебувають в інституціях: 

• не з власної волі і не за власним вибором;
• без права та/чи вибору залишити інституцію;
• в ізоляції від суспільства;
• зазнаючи порушень своїх прав, часто – загрози здоровʼю та життю;
• без належних послуг для людей з інвалідністю;
• позбавлені права на самореалізацію та самовираження.

Війна лише посилює тенденції «розміщення» людей з інвалідністю в інституції. Високі ризики інституціоналізації мають ВПО (особливо старшого віку), ветерани, люди, які зазнали поранень та/або травм внаслідок бойових дій, люди з інвалідністю, які втратили близьких та їхню підтримку.

Fight For Right регулярно збирає, аналізує та поширює інформацію про нагальність ДІ. Ми створили першу в Україні інформаційну платформу, присвячену деінституціалізації в Україні – diukraine.info. На платформі ДІ ви можете дізнатися більше про:

• Концепцію інтернатів та чому вони є неприйнятними

• Міжнародні стандарти незалежного життя та включеності в громаді
• Проблеми поширених “благодійних акцій” в інституціях
• Особисті історії Survivors інтернатної системи

Читайте наш сайт, дізнавайтеся більше і ставайте союзниками деінституціоналізації в Україні: 

• допоможіть нам перекладати матеріали про ДІ;
• поширюйте наші дописи та матеріали;
• поділіться власною історією інвалідності та/або життя в інтернаті;
• повідомляйте нам про випадки порушень прав людей з інвалідністю в інституціях, дискримінацію та стигматизацію;
• займіть проактивну позицію та дізнавайтеся більше про інституції у своїх громадах, їхніх мешканців/-ок та їхні потреби, а також про наявні соціальні послуги та яких послуг не вистачає.

Підтримувати людей з інвалідністю, які зараз перебувають в інтернатах, є важливою місією. Однак необхідно пам’ятати, що така підтримка має бути екологічною та сприяти вирішенню проблеми високого рівня інституціоналізації людей з інвалідністю в Україні. Активним громадянам і громадянками, особливо лідерам і лідеркам думок варто спрямувати свої ресурси на підтримку ініціатив та проєктів, що допоможуть забезпечити кожній людині з інвалідністю право на незалежне життя в громаді, а не продовжуватимуть ізоляцію їх від соціуму. 

Ця публікація підготовлена за сприяння Disabled People’s Organisations Denmark (DPOD) та фінансової підтримки New Democracy Fund (NDF) в рамках проєкту «Fostering dеinstilutiоnаlisаtiоn of people with disabilities in Ukrаinе», але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку DPOD та NDF.