Деінституціоналізація в Україні

Поширені запитання

• Чому ми маємо реформувати систему інституційних закладів?

  Деінституціоналізація – це політичний і соціальний процес, який передбачає перехід від інституційних та інших сегрегаційних умов проживання до системи, що забезпечує включення до місцевої спільноти, коли послуги надаються в громаді відповідно до індивідуальних бажань та уподобань. Такі зміни передбачають, що:

  • людина з інвалідністю відновлює контроль над своїм життям;
  • людина з інвалідністю отримує індивідуальну підтримку, якої вона потребує; 
  • наявні послуги в громаді є доступними для всіх людей з інвалідністю. 

  Ключова мета деінституціоналізації – відмова від сегрегації та ізоляції дітей та дорослих з інвалідністю в інтернатних закладах і створення можливостей для незалежного проживання у громадах, де кожна людина може приймати рішення, контролювати власне життя та обирати необхідну їй підтримку. 

  * під дітьми та дорослими в інтернатах ми маємо на увазі: дітей, позбавлених батьківського піклування, дітей з інвалідністю, дорослих з різними видами інвалідності та / або психічними порушеннями, людей старшого віку, людей які мають деменцію та людей, які потребують паліативного догляду (невичерпний список тих, хто може за життя отримати досвід добровільної чи примусової інституціоналізації). 

  ** інтернатні заклади бувають різного типу, див. більше у матеріалі тут.

  Важливим для процесу деінституціоналізації є надання людині доступного житла у громаді, доступу до державних послуг, права обирати та бути обраною, особистої допомоги та підтримки з боку обраних нею асистентів/-ок, соціальних працівників/-ць та / або рідних. 

  Деінституціоналізація як процес також охоплює запобігання інституціоналізації в майбутньому – це аналіз ситуації та пошук рішень, щоб люди які проживають самостійно, не потрапляли в інституції через брак житла, послуг та підтримки.

  Складові деінституціоналізації (надалі – ДІ):

  • розбудова послуг підтримки на рівні громади для створення можливості незалежного життя кожної людини поза межами інтернату;
  • розбудова доступного житла;
  • створення послуг для родин, які виховують дитину з інвалідністю чи мають у родині дорослу людину з інвалідністю;
  • створення робочих місць та простору для реальної участі та включення кожного та кожної до життя громади.

  Важливим фактором реальної деінституціоналізації є подолання ізоляції людей з інвалідністю та включення до життя громади.

  Деінституціоналізація є частиною шляху з інтеграції України до ЄС. Європейський Союз – це перше міждержавне об’єднання, яке ратифікувало Конвенцію ООН про права людей з інвалідністю та впроваджує її цінності до законодавства, політик тощо, включно з просуванням обов’язку проводити ДІ серед країн-членкинь ЄС і країн-кандидаток. 

  Стаття 19 Конвенції зобов’язує країни створювати можливості для кожної людини: 

  • вільно та незалежно обирати, де і з ким проживати; 
  • мати доступ до послуг підтримки для людей з інвалідністю у громадах; 
  • розбудовувати доступну інфраструктуру та домагатися того, щоб різноманітні послуги “для всіх” [прим. ред. – у лапках, бо наразі вони недоступні всім мешканцям/-кам громади] були доступні для людей з інвалідністю. 

  У 2021 році ЄС також ухвалив нову Стратегію прав осіб з інвалідністю на 2021-2030 роки – “Союз Рівності” – і цей документ закликає держави-члени ЄС запроваджувати кращі практики ДІ.

  У квітні 2024 року Координаційний центр з розвитку сімейного виховання та догляду дітей представив нову Стратегію забезпечення права кожної дитини в Україні на зростання в сімейному оточенні. Але це лише перший крок: аналогічна всеохопна Стратегія має бути ухвалення для того, щоб реформувати всі типи інституційних закладів, де утримуються дорослі.

  У травні Міністерство соціальної політики України спільно з експертами/-ками громадського сектору за підтримки Міжнародного фонду “Відродження” провело першу стратегічну сесію з підготовки до розробки Стратегії з деінституціоналізації – реформування системи інституційного догляду. На початку червня спільно з Fight For Right були розпочаті публічні обговорення як майбутньої Стратегії, так і процесу втілення її у життя. Захід об’єднав урядові структури, громадськість та експертне середовище. 

• Для кого потрібна деінституціоналізація? / Кого це стосується?
  • Люди різного віку з різними видами інвалідності. 
  • Люди з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями. 
  • Люди старшого віку. 

  А також їх члени/-кині родин, близькі, друзі та громади, в яких всі ми мешкаємо. Адже ДІ (деінституціоналізація) – це не лише фактичне закриття закладів. Це створення послуг та нових можливостей для включення людей з інвалідністю у життя громади та її розвитку як спільного й інклюзивного простору для кожного та кожної.

• В чому проблема з інституціями? Що це насправді таке?

  Інституції, або інституційні заклади (також можуть називатися закладами стаціонарного догляду, інтернатами, закладами закритого типу та місцями несвободи) – це заклади, призначені для тривалого проживання – як дітей, так і дорослих. Для деяких людей з інвалідністю – це пожиттєвий досвід. Навіть невеликі заклади можуть бути інституційними, якщо відповідають певним ознакам:

  • ізоляція від життя у громаді (коли заклад розташований у віддалених від громад місцях та / або коли утримувані там люди не можуть перебувати за межами закладу);

  • тривале перебування / проживання у закладі: часто – на багато років або пожиттєве;

  • сегрегація – замкнена у стінах одного закладу перебуває непропорційно велика кількість людей з інвалідністю (їх можуть також сегрегувати за видом інвалідності, статтю, віком, станом здоров’я, рівнем потреби в підтримці);

  • медична модель надання допомоги, коли людей сприймають і визначають на рівні їх діагнозів / порушень;

  • обов’язковий розподіл помічників та помічниць між кількома людьми з інвалідністю та водночас відсутність або обмежений вплив на вибір помічника чи помічниці та на їхню поведінку;

  • правила та інтереси установи переважають над бажаннями увʼязнених у закладі (жорсткий розпорядок дня, неможливість створити стосунки та проживати разом з обраною людиною або самому / самій тощо);

  • проведення одних і тих самих заходів (включно з медичними, зокрема йдеться про примусову гормональну контрацепцію для жінок) для групи людей в одному місці та під загальним контролем;

  • постійний нагляд за житловими умовами та відсутність впливу людей з інвалідністю на самі умови;

  • відсутність або недостатня кількість приватного простору (одна кімната для кількох людей, мало місця для відпочинку, неможливість усамітнитися);

  • ідентична рутинна діяльність в одному місці для групи людей, підпорядкованих певній владі; 
  • патерналістський підхід (система взаємовідносин, за якої право ухвалення важливих рішень делегується іншим людям, які призначаються більш авторитетними фігурами) до надання послуг людям з інвалідністю; часто недоступність медичної допомоги за запитом, а не за рішенням наглядачів і наглядачок. 

  Згідно з Керівними принципами з деінституціоналізації (жовтень 2022 року), інституційними за своєю суттю є нижченаведені заклади:

  • заклади соціального догляду;
  • психіатричні заклади;
  • лікарні тривалого перебування;
  • будинки для людей старшого віку; 
  • палати під охороною для людей з деменцією;
  • спеціальні школи-інтернати (зокрема для дітей з різними видами інвалідності);
  • реабілітаційні центри (крім громадобазованих);
  • транзитні будинки (​​halfway house – місця, де можуть залишатися люди з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями, після виходу з лікарні та до того моменту, як вони почнуть жити самостійно);
  • групові будинки;
  • будинки сімейного типу для дітей;
  • установи судово-психіатричної експертизи;
  • гуртожитки для людей з альбінізмом, лепрозоріями.

  Важливо пам’ятати, що будь-яка інституція не може замінити потребу дитини у зростанні у родині.

  Виключення дорослих та їх сегрегація від життя громади також призводить до того, що громада не бачить людей з інвалідністю та ігнорує їх права та необхідність включення у будь-яких суспільних процесах.

• Чому не можна просто покращити інституції? Чим точно не є деінституціоналізація?

  Нерозуміння того, що таке інституціоналізація та деінституціоналізація, часто призводить до підтримки нових форм інституцій навіть з боку громадських організацій. 

  Інституції не можна просто змінити, зменшуючи кількість людей у них чи покращуючи умови перебування, адже ремонт в інтернаті для людей з інвалідністю або його розділення на декілька закладів не скасовує таких ознак, як сегрегація, ізоляція, жорсткий розпорядок дня, неможливість обрати помічника/-цю та партнера/-ку для життя тощо.

  Внаслідок інституціоналізації людина втрачає контроль над власним життям, оскільки правила закладу є вищими за потреби самої людини. Наприклад, якщо у невеликому закладі постійно проживають лише люди з інвалідністю, а всі рішення приймає персонал, то це є ознаками інституції (сегрегація та патерналізм).

  Найкращі умови проживання в інституціях не скасовують фактори ізоляції від життя у громаді, контролю за побутом та особистим життям людини, відсутності в неї вибору, з ким і як жити, обмеження можливостей бути включеним до життя громади, зокрема через вибір освіти та роботи. Покращення умов перебування в інституційному закладі, його переформування у більш компактний формат – не є деінституціоналізацією.

  Також не є деінституціоналізацією саме лише закриття інституційних закладів. Останнє є лише одним з елементів, наслідком змін у різних сферах. Насамперед деінституціоналізація – це створення умов та послуг для незалежного життя у громаді.

• Чому деінституціоналізація вигідна громадам?

  Гроші будуть спрямовані в громаду – для людей, які обирають та купують послуги, для створення нових робочих місць з надання послуг, для залучення інвестицій та грантів на розбудову інфраструктури, житла та послуг.

  Крім того, завдяки реформі ДІ громада відмовляється від сегрегованих закладів, а натомість працює над інтеграцією всіх мешканців/-ок та їхніх родин.

  Відповідно, якщо потреби людини, яка має інвалідність, та її родини, задовольняються в громаді, вони, найімовірніше, залишаться на місці, а не виїдуть у більш сприятливі для них регіони чи поза межі України. 

  Дослідження ЮНІСЕФ доводить, що інституційний догляд однієї людини дорожчий, ніж послуги з підтримки сімʼї. У Центральній, Східній Європі та США – у 3-5 разів більше витрачається коштів на інституційний догляд, ніж на підтримку сімʼї. В Україні, Молдові та Румунії цей показник є нижчим у 6 разів.

• Що потрібно зробити для втілення деінституціоналізації?

  Деінституціоналізація – це процес створення та надання соціальних послуг, в результаті яких людина може вибирати, де, як і з ким жити, які послуги та від кого вона хоче отримувати, брати участь у суспільному житті тощо. Зрештою за успішної ДІ зникає потреба в існуванні будь-яких інституцій, адже існують послуги для всіх у громадах. Тобто люди з інвалідністю можуть отримати усі необхідні їм послуги для інтеграції та незалежного життя за місцем їхнього проживання як у дитинстві, так і у дорослому віці.

  Важливо підкреслити, що деінституціоналізація – це не лише фізичне закриття інтернатів чи інших типів закладів без впровадження також інших змін. Попри те що це було б дуже легко зробити, воно б привело до небажаного результату. 

  Деінституціоналізація передбачає паралельні зміни у, як мінімум, шести сферах:

  • різноманітних послуг у громаді;
  • правоздатності;
  • охорони здоров’я;
  • реабілітації;
  • освіти; 
  • працевлаштування тощо.

  І лише тоді, коли кожна людина може обрати житло, підтримку, мати роботу, отримувати медичні та реабілітаційні послуги та мати соціальне коло в громаді, – ми можемо говорити про успішність процесу ДІ. 

  Прикладами соціальних послуг (і це далеко не вичерпний список) у громаді можуть бути:

  • наявність асистента/-ки, обраного/-ї дорослою людиною з інвалідністю, що може допомогти із закупами або побутовими справами;
  • наявність асистента/-ки для дітей у школах;
  • наявність команди фахівців/-чинь для підтримки родини, що виховує людину з інвалідністю;
  • наявність помічників/-ць, які можуть побути з дитиною, поки її батьки відпочивають від своїх обовʼязків.

  Втілити це можливо за умови 1) ретельного та прозорого планування із залученням всіх зацікавлених сторін, а також 2) послідовного виконання згідно з розробленими Стратегією, Дорожньою картою чи Планом дій з ДІ. 

  Досвід інших країн із втілення деінституціоналізації показує принаймні такий перелік послідовних кроків: 

  1. Розробка Стратегії та Плану Дій. Якщо стратегічний документ – це про більшу картину бажаних змін та цілі, яких потрібно досягти, то плани мають містити зрозумілі, послідовні та вимірювальні кроки, а також конкретних виконавців/-иць та строки реалізації. 
  2. Опис процесу та розробка методологій: потрібно оцінити поточний стан ситуації, зібрати всі дані, відповідно до стратегії розробити методології надання послуг та розпочати їх пілотування. 
  3. Комунікація змін – передбачає як створення окремої стратегії розмови про ДІ з усіма зацікавленими сторонами, так і зовнішньої комунікації, а також сценаріїв для кризового реагування. 
  4. Підготовка та навчання персоналу: робота має бути як із персоналом вже існуючих інституцій для підготовки виходу людей та трансформації закладів, так і з надавачами послуг у громадах, адже ДІ це також про зміну ставлення та повагу до гідності кожної людини. 
  5. Створення інфраструктури послуг у громадах: незалежне життя – це не лише питання підтримки в щоденній рутині, але й питання житла, медичних послуг, освіти, працевлаштування й дозвілля тощо. 
  6. Запровадження постійного процесу моніторингу та оцінки:лише аналізуючи впровадження змін та відстежуючи перемоги та невдачі, можна вчасно шукати інші рішення чи масштабувати ті, які працюють та уможливлюють ДІ. 

  Важливо, щоб деінституціоналізація охоплювала як державні, так і приватні установи. Саме тоді соціально-орієнтовані послуги у громадах зможуть звести необхідність утримання установ з ознаками інституцій до нуля.

• За які кошти має реалізовуватися ДІ?

  Перший крок – це оцінити та чесно показати, скільки коштів вже щороку витрачає Україна на інтернатну систему – це не тільки кошти, які виділяє державний та обласні бюджети на утримання людей (зарплати персоналу чи комунальні рахунки величезних інтернатів), але й вартість цих закладів, землі, благодійні внески тощо. 

  Другий крок – провести оцінку потреб у послугах, а після неї та планування змін – порахувати, в який спосіб можливо по-іншому розподілити ці кошти для фінансування послуг у громадах. Крім того, наразі Україна як країна-кандидатка на членство в ЄС має змогу скористатися коштами спеціального Фонду ЄС саме для реформи ДІ, адже ключова цінність ЄС – це права людини, повага до гідності кожного, а завдання ЄС до 2030 року – працювати над тим, щоб відмовлятися від інтернатної системи та підтримувати в цьому країни-членкині та країни-кандидатки.

  Для громад важливим джерелом фінансування розбудови послуг стануть також міжнародні програми технічної допомоги та грантові програми, які допоможуть залучити фахівців та фахівчинь, здобути нові знання й навички, розбудувати послуги.

  Можливі джерела фінансування: державний і місцевий бюджети, а також міжнародна технічна допомога та кошти донорів.

• Чи можна залучити кошти у міжнародних організацій?

  Так, але для цього потрібно сформувати чіткий План дій з боку уряду та місцевих громад. Прикладом планування, залучення до розробки бачення змін та пошуку підтримки на реалізацію (включно з фінансовою підтримкою) є робота Координаційного центру з розвитку сімейного виховання та догляду дітей, у той час як ЮНІСЕФ та Європейський Союз підтримують деінституціоналізацію дитячих закладів. 

  Інший приклад залучення коштів на ДІ – це робота зі структурами ЄС: наприклад у Греції, після того як Європейська Комісія відзначила необхідність розвитку послуг у громадах та проведення деінституціоналізації, були отримані кошти від ЄС на технічну розробку: 

  • Стратегії та Дорожньої карти з ДІ; 
  • методологій та впровадження процесів керування реформою згідно зі Стратегією та Дорожньою картою; 
  • комунікаційної стратегії ДІ для залучення ключових стейкхолдерів та громад; 
  • навчальних програм для адміністрацій та громад, щоб вони мали знання й навички для реалізації Дорожньої карти ДІ. 

  Робота була реалізована за підтримки Європейського соціального фонду “Плюс”.

• Чому розмову про деінституціоналізацію треба починати вже тут і зараз?

  Незалежно від ситуації у країні, як-от надзвичайного стану, воєнного стану чи стану повномасштабної війни, люди з інвалідністю і досі позбавлені змоги приймати рішення, від яких залежать їхні життя, і є сегрегованими від суспільства. 

  Крім того, кількість людей з інвалідністю, людей з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями, дітей, що залишаються без піклування батьків, – невпинно збільшується в умовах війни. Всі мають право на гідне життя та свободу волі та пересування згідно з Конституцією України, а не тільки відповідно до міжнародних конвенцій. І для того, щоб гарантувати це право, Україна має розпочати ДІ. 

  ДІ – це наше “домашнє завдання”, яке уряд дуже довго відтерміновував, проте нарешті визнав, що далі ще відкладати не можна. План пріоритетних дій Уряду на 2024 рік містить завдання розробити Стратегію та План ДІ до кінця 2024 року, і це завдання має виконати Міністерство соціальної політики України. Важливим є залучення до процесу розробки та, надалі, втілення Стратегії всіх ключових стейкхолдерів – людей з інвалідністю та безпосередньо мешканців та мешканок інституцій, громадського сектору, експертного середовища, громади, надавачів соціальних послуг, уряду тощо. 

• Як інші країни втілюють деінституціоналізацію та з якими викликами вони стикнулися?

  Досвід інших країн може допомогти Україні втілити деінституціоналізацію якнайкраще. Зокрема, ми можемо побачити як успіхи, так і схожі виклики у Молдові та Північній Македонії.

  Молдова розпочала дитячу деінституціоналізацію у 2007 році. Згідно зі звітом Lumos, державі вдалося скоротити кількість дітей в інтернатах до 2013 року на 70 %. За останні 10 років кількість дітей в інтернатах Молдови скоротилася з 12 тис. до менше ніж 1000.

  Близько 10 років тому Молдова почала деінституалізацію дорослих, що передбачало:

  • адаптацію законодавства, спрямовану на закриття великих інституцій та розвиток послуг у громадах;
  • впровадження послуг підтриманого проживання, створення денних реабілітаційних центрів для дорослих і дітей з інвалідністю у громадах;
  • навчання соціальних працівників/-ць;
  • постійний моніторинг змін і внесення коректив у процеси деінституціоналізації.

  За даними звіту UNPRPD від 2023 року, Молдова також змогла зменшити кількість дітей з інвалідністю, що навчаються у спеціальних школах, з 5576 до 1807 дітей. Кількість людей, яких утримували у великих психіатричних лікарнях, завдяки переходу до підтриманого проживання у громадах, зменшилася з 1810 до 1100. Молдова також відкрила центри психічного здоровʼя у 26 районах країни, що забезпечило соціальну підтримку близько до місця проживання людей з інвалідністю.

  Водночас EASPD констатувало затримки у фінансуванні послуг для громад у Молдові, а також проблеми, пов’язані з вибором приватних постачальників за ціною, а не за якістю. Крім того, зважаючи на невеликий розмір заробітньої плати (416 євро на місяць у 2021 році), бракувало охочих працювати на посадах соціальних працівників/-ць. 

  Інший близький до України приклад ДІ – Північна Македонія. Країна розробила національну стратегію деінституціоналізації, встигла впровадити низку пілотних проєктів для тестування моделей інклюзивних громад і провела інформаційну кампанію для подолання стигми щодо людей з інвалідністю.

  Згідно зі звітом ENIL-EDF DI Global Report 2022, кількість дітей в інституціях зменшилася з 454 осіб у 2016 році до 269 осіб у 2021 році. Крім того, 35 % дітей з інвалідністю ще до 2022 року почали відвідувати загальноосвітні школи. Для дорослих Північна Македонія впровадила програми підтриманого проживання та денного догляду. 

  Однак досі до критичних питань зараховують: 

  • недостатню кількість соціальних послуг; 
  • нестабільне фінансування з боку держави; 
  • брак кваліфікованого персоналу; 
  • відповідно до звіту Єврокомісії за 2022 рік, проблемними залишаються також інфраструктура, відсутність ефективного механізму моніторингу та стигматизація, що досі існує у суспільстві.

  Прикладами країн, які втілюють реформу деінституціоналізації вже не перше десятиліття, є: Швеція, Ірландія та Італія.

  Швеція розпочала перші зміни ще у 1980-х роках, запровадивши соціальні послуги, включно із підтримуваним проживанням. У період 1985–2000 років Швеція закрила всі великі інституції для людей з інвалідністю, перемістивши понад 10 тис. осіб до життя у громадах.

  Зараз зусилля Швеції зосереджені на включенні людей із психосоціальною та інтелектуальною інвалідністю у життя громад. За останні п’ять років країна змогла зменшити кількість ліжок у великих психіатричних лікарнях з 2000 до 1000. 90 % людей з інвалідністю мають доступ до повного спектра соціальних послуг.

  Італія почала закривати психіатричні лікарні ще у 1970-х роках – з 1978 року вона звільнила близько 100 тис. осіб від утримання у лікарнях і забезпечила їм незалежне життя у громадах. Протягом останніх 10 років країна закрила ще 20 великих закладів, створила понад 200 нових соціальних програм для людей з інвалідністю на рівні громад. 85 % людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю мають до них доступ.

  Ірландія проводить деінституціоналізацію понад 20 років, з 2011 року – закривши понад 80 % великих закладів та розробивши широкий спектр соціальних послуг. Ірландія забезпечила для 95 % людей з інвалідністю підтримане проживання у громадах; 70 % людей з психосоціальною та інтелектуальною інвалідністю також розпочали незалежне життя. Країна запровадила близько 150 нових програм для сприяння соціальній інтеграції людей з інвалідністю.

  Як мінімум, дитячу деінституціоналізацію продовжують втілювати Австрія, Польща, Румунія, Болгарія, Чехія, Грузія та інші європейські держави, попри те що окремі з них отримують критику з боку ЮНІСЕФ за недостатність зусиль. Досвід та уроки цих країн уряд України може враховувати у втіленні власної стратегії ДІ.