Словник деінституціоналізації: як говорити коректно

Людина/особа з інвалідністю

До осіб* з інвалідністю належать особи зі стійкими фізичними, психічними, інтелектуальними або сенсорними порушеннями, які у  взаємодії з різними бар’єрами можуть перешкоджати  їхній повній та ефективній участі в житті суспільства нарівні з іншими.

Стаття 1 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.

*Fight For Right віддає перевагу використанню слова “людина”. Слово “особа” вживаємо лише у випадках необхідності цитування національного законодавства чи інших офіційних документів.

Коли необхідно сказати про інвалідність або порушення, вживаємо:

• Людина з інвалідністю
• Людина з фізичними порушеннями, людина, яка користується кріслом-колісним
• Людина з сенсорними порушеннями, незряча людина, людина з порушеннями зору, нечуюча людина, людина з порушеннями слуху
• Людина з інтелектуальними порушеннями
• Людина з психосоціальними порушеннями

НЕ вживаємо застарілі, принизливі та стигматизуючі терміни, які досі можуть використовуватися в офіційних документах як то:

• вади
• розлади
• розумова відсталість
• ліжковохворі 
• підопічні (щодо людей, які проживають в інституціях) 
• недієздатні
• спрощена мова

Fight For Right докладає зусиль (читайте Теорію змін) для викорінення  розуміння інвалідності виключно у медичній площині, коли  в центрі уваги знаходиться стан здоров’я  та хвороби  людини. Термінологія, яка базується на медичному підході, призводить до хибного розуміння інвалідності, коли в центрі уваги знаходиться діагноз людини, якого потрібно позбутися. 

Коректні вирази

Ми усвідомлюємо, що частина термінів ще й досі продовжує використовуватися в нормативно-правових актах, однак ми прагнемо до використання коректної та нестигматизуючої термінології згідно з правозахисним розумінням інвалідності:

Замінюємо некоректні вирази:

• терміни  “вади”, “дефект” та “розлади” замінюємо на “порушення”
• термін “розумова відсталість” замінюємо на “інтелектуальні порушення”
• термін “підопічні” замінюємо на термін “отримувачі соціальної послуги стаціонарного догляду” або “мешканці та мешканки інституційних закладів”
• термін “недієздатна особа” замінюємо на “людина, позбавлена дієздатності”
• термін “ліжковохворі”, який ще продовжує використовуватись щодо людей з інвалідністю, має бути замінений на  коректний варіант, який не знеособлює людину та не є ярликом. Ми  пропонуємо виходити з того, що мова йде про людей, яким мають надаватися різні послуги підтримки 
• термін “людина похилого віку” замінюємо на термін “людина старшого віку”

СЛОВНИК

Деінституціоналізація – це процес, який передбачає перехід від інституційних та інших сегрегованих умов проживання до системи, що забезпечує включення до місцевої громади, коли послуги надаються в громаді відповідно до волі та уподобань людини. 

Доповідь Управління Верховного комісара ООН з прав людини «Тематичне дослідження щодо права осіб з інвалідністю на самостійне життя та бути включеними до місцевої спільноти» від 12 грудня 2014 року.

Одночасно зі словом “деінституціоналізація” можемо вживати його скорочену версію – “ДІ”.

Інституціоналізація – стосується будь-якого утримання на основі самої лише інвалідності або у поєднанні з іншими підставами, такими як “догляд” чи “лікування”.

Утримання зазвичай відбувається в установах, які включають, але не обмежуються цим переліком: 

• соціальні заклади
• психіатричні установи
• лікарні для тривалого перебування
• будинки для людей старшого віку
• спеціалізовані відділення для людей з деменцією
• спеціальні інтернати
• реабілітаційні центри (крім community-based центрів)
• групові будинки, сімейного типу для дітей
• будинки з захищеним чи підтримуваним проживанням
• судово-психіатричні заклади
• транзитні будинки
• хостели для людей з альбінізмом
• колонії для людей з проказою та інші колективні заклади.

Психічні заклади, де людину можуть позбавити волі з метою спостереження, догляду або лікування та/або превентивного затримання, є формою інституціоналізації.

Комітет ООН з прав осіб з інвалідністю «Методичні рекомендації щодо деінституціоналізації, зокрема в екстрених випадках»  від 09.09.2022.

Інституційні заклади/інституції – це заклади, що можуть відрізнятися за розміром, назвою та призначенням, але всі вони мають деякі спільні риси і мають дві ключові відмінності від життя в громаді. По-перше, життя в певному сегрегованому середовищі, яке спеціально призначене для проживання людей з інвалідністю або окремих груп  людей з інвалідністю; по-друге, що є більш важливим – людина внаслідок інституціоналізації втрачає контроль над власним життям, оскільки правила інституційного закладу є вищими за потреби конкретної людини.

Типи інституцій в Україні, в яких люди з інвалідністю старше 18 років та люди старшого віку отримують послугу стаціонарного догляду:

• психоневрологічні інтернати
• будинки-інтернати для громадян похилого віку та осіб з інвалідністю
• молодіжні відділення дитячих будинків-інтернатів
• стаціонарні відділення територіальних центрів соціального обслуговування (надання соціальних послуг)
• медичні заклади з надання психіатричної допомоги, де люди перебувають/проживають на постійній основі

Мешканці та мешканки (отримувачі соціальної послуги стаціонарного догляду) інституційних закладів –  люди з інвалідністю та люди старшого віку, які постійно проживають/перебувають в інституційних закладах (слово “підопічні”, яке закріплене в типових положеннях про інституційні заклади, не використовуємо)

Незалежний спосіб життя – означає, що люди з інвалідністю забезпечені всіма необхідними інструментами, які дозволяють їм робити вибір, контролювати своє життя, приймати всі рішення, які впливають на їхнє життя.

Загальний коментар № 5 (2017) Комітету ООН з прав осіб з інвалідністюпро самостійний спосіб життя та включення до місцевої спільноти.

Включення до місцевої громади – передбачає повну соціалізацію та доступ до послуг, які можна розділити на дві умовні групи: послуги для людей з інвалідністю та послуги для всіх.

Послуги для людей з інвалідністю – це персональні допоміжні послуги, які призначені для сприяння життю в громаді, запобіганню ізоляції та сегрегації від інших людей. Важливо, щоб метою таких  послуг підтримки було досягнення повного залучення до місцевої громади.

Послуги для всіх – це послуги та об’єкти, якими в місцевій громаді користуються усі разом. Вони мають бути в наявності, бути повсюдно доступними та прийнятними для всіх людей з інвалідністю, а також підлягати коригуванню з урахуванням їх потреб.

Загальний коментар № 5 (2017) Комітету ООН з прав осіб з інвалідністю про самостійний спосіб життя та включення до місцевої спільноти.

Правоздатність – означає здатність мати права і обов’язки (правовий статус) і здійснювати ці права та обов’язки (дієздатність). Правоздатність означає, що всі люди, включаючи осіб з інвалідністю, мають правовий статус і дієздатність просто через те, що вони є людьми.

Загальний коментар Комітету з прав осіб з інвалідністю № 1 від 11 квітня 2014 року щодо статті 12 Конвенції про права осіб з інвалідністю.

Замісне ухвалення рішень – може мати різні форми, включаючи повну опіку, позбавлення дієздатності/правоздатності за рішенням суду та часткову опіку, але основною його ознакою є те, що рішення за людину з інвалідністю приймаються іншою людиною з позиції «найкращих інтересів» людини з інвалідністю.

Загальний коментар Комітету з прав осіб з інвалідністю№ 1 від 11 квітня 2014 року щодо статті 12 Конвенції про права осіб з інвалідністю.

Підтримане ухвалення рішень – охоплює різні варіанти надання підтримки людині з інвалідністю у реалізації її правоздатності, де пріоритетом є воля та вподобання  людини з інвалідністю та за яких дотримуються права людини.

Загальний коментар Комітету з прав осіб з інвалідністю № 1 від 11 квітня 2014 року щодо статті 12 Конвенції про права осіб з інвалідністю.

Формат легкого читання/простої мови – це  формат викладу інформації, яку легко читати та розуміти усім людям.

Основні принципи викладу інформації у форматі легкого читання (простої мови) надано у розпорядженні КМУ від 17.11.2023 №1046-р “Про схвалення рекомендацій щодо викладення інформації суб’єктами владних повноважень у форматах, що забезпечують доступність її сприйняття”.

Розумне пристосування – означає необхідні та відповідні модифікації та облаштування, які не накладають непропорційного чи надмірного тягаря, у разі потреби в конкретному випадку, для забезпечення людям з інвалідністю можливості користуватися або здійснювати на рівні з іншими всіх прав людини та основоположних свобод.

Стаття 2 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.

Соціальна послуга підтриманого проживання – комплекс заходів спрямований на створення  соціально-побутових умов для самостійного проживання, захист їхніх прав та інтересів і залучення їх до життєдіяльності територіальної громади.

Цей комплекс заходів (соціальних послуг підтриманого проживання) включає (не вичерпний перелік):  

• надання місця для проживання, навчання, розвитку та підтримки навичок самостійного проживання, 
• допомоги в організації розпорядку дня та  допомоги у веденні домашнього господарства (закупівля і доставка продуктів харчування, ліків та інших товарів, приготування їжі, косметичне прибирання), 
• організації медичного патронажу,
• з представництва інтересів, 
• надання допомоги в організації взаємодії з іншими фахівцями та службами, інформації з питань соціального захисту населення, допомоги в отриманні безоплатної правової допомоги. 

Державний стандарт соціальної послуги підтриманого проживання осіб похилого віку та осіб з інвалідністю(наказ Мінсоцполітики від 07.06.2017 № 956).

Тренувальна/учбова квартира – призначена для організації навчального проживання людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю, для формування соціальних та побутових компетенцій незалежного  проживання. Метою таких квартир є підготовка людей з інвалідністю до оволодіння знаннями та практичними навичками, які необхідні для незалежного життя, в громаді.

Методичний посібник «Тренувальна квартира для людей з інтелектуальними та психічними порушеннями».

Соціальна послуга “Учбова/тренувальна квартира” наразі в Україні тільки почала впроваджуватися окремими неурядовими організаціями, тому усталене визначення наразі відсутнє.