Інвалідність не є винятком, а одним із природних проявів людської різноманітності. Однак часто в суспільстві набуття інвалідності, зокрема, сприймають як кризу. Fight For Right вирішила з’ясувати, які чинники впливають на таке негативне сприйняття? За проміжними результатами нашого дослідження причинами цього є не сама інвалідність, а зіткнення з численним барʼєрами, що значно впливають на життя людини, перетворюють звичне життя на смугу перешкод.
Ми опитали людей, які набули інвалідність протягом останніх півтора року. Попередні результати нашого дослідження дали змогу виокремити такі 5 поширених викликів:
1. Складна процедура встановлення інвалідності
Перш ніж отримати доступ бодай до якихось пільг чи послуг, людина з новонабутою інвалідністю має пройти виснажливу процедуру її юридичного встановлення. Попри те, що з 1 січня 2025 року на зміну системі МСЕК прийшли ЕКОПФО, для людини, яка тільки-но перенесла важку травму чи захворювання, цей процес, як і раніше, є справжнім випробуванням. Чверть респондентів та респонденток повідомили про тривале очікування розгляду справи або проходження комісії, а 38% опитаних нарікали на недоступність самих установ або транспорту на цьому етапі. Актуальною проблемою для майже половини респондентів і респонденток стало вимушене багаторазове відвідування різних кабінетів та виснажливий збір документів.
Зрештою час, який варто було використати на своєчасну реабілітацію та відновлення, або опанування нових навичок, люди витрачають на боротьбу з бюрократією.
2. Інформаційний вакуум
Українську систему підтримки людей з інвалідністю можна порівняти зі справжнім лабіринтом. Формально є багато найменувань послуг, асистивних технологій, виплат і пільг, але чіткого алгоритму їх отримання немає. Для людини, яка вперше зіткнулася з цією системою і потребує послуг та технологічних рішень негайно, відсутність зрозумілої навігації в системі підтримки неминуче стає фактором стресу. Так, серед респондентів і респонденток, які набули інвалідність нещодавно, 57,9% вказують на гостру нестачу інформації. Майже кожна п’ята людина (18,9%) зазначила: «Хочу отримувати послуги, але не знаю, куди звертатися».
Люди з новонабутою інвалідністю залишаються сам на сам із бюрократичною системою, витрачають колосальний ресурс на пошук відповідей, які мали би бути доступними усього в декілька кліків.
3. Простір, що ізолює
З поверненням після лікарні чи реабілітаційного центру людина з усвідомлює, що її власне житло та рідна громада більше не пристосовані до її нових потреб. Люди з набутою інвалідністю майже втричі частіше оцінюють власне житло як незручне для пересування (27,0% проти 8,3% у групі з інвалідністю з народження). Ба більше, лише 23,1% усіх опитаних можуть самостійно дістатися до базових об’єктів (магазину, ЦНАПу чи лікарні). За цим стоїть недоступність інфраструктури, що перетворює оселю людини на місце вимушеної ізоляції.
Саме через недоступність людина все рідше покидає оселю, її участь у житті громади згасає, а соціальні зв’язки руйнуються.
4. Фінансова скрута
Набуття інвалідності майже завжди супроводжується втратою або суттєвим зниженням доходу через втрату можливості працювати на попередній роботі та труднощі в пошуках нової. Водночас зростають витрати на лікування, засоби гігієни, асистивні технології і модернізацію житла. Понад 71,3% респондентів і респонденток із набутою інвалідністю заявили про значні фінансові труднощі. Люди з набутою інвалідністю значно гостріше відчувають брак доступних лікарських засобів (58,2% проти 33,3%) та безпосередньо медичної допомоги (39,3% проти 25,0%).
З набуттям інвалідності людям доводиться задовольнятися мінімумом у всьому – від їжі до ліків. Водночас на хобі та захоплення коштів не залишається зовсім.
5. Вимушена залежність від близьких
53,7% опитаних людей із набутою інвалідністю не отримують жодних соціальних послуг від держави чи громади. Через це весь тягар підтримки, моральної та фінансової адаптації людини з набутою інвалідністю лягає на її родину і близьких людей. Громади та їхні представництва також залишаються пасивними. 73,6% респондентів із набутою інвалідністю зазначили, що протягом останнього року представництва громади жодного разу не цікавилися їхніми потребами. Нерідко близькі родичі змушені залишати роботу або виснажуватися, надаючи ту підтримку, яку людина мала б отримати від громади.
У людини з набутою інвалідністю через це формується хибне сприйняття себе як тягаря для близьких людей, що неминуче відображається на психологічному стані і здоров’ї.
***
Проміжні результати дослідження бар’єрів і потреб для незалежного життя людей з новонабутою інвалідністю засвідчують, що період після набуття інвалідності є складним і важливим етапом адаптації людини до нових реалій життя. Однак нерідко найбільшим викликом стає не стан людини, а критична відсутність системи комплексної підтримки людини від процесу встановлення інвалідності до отримання послуг і розвантаження родини в питаннях догляду і підтримки.
У контексті постійного і стрімкого збільшення чисельності людей з інвалідністю в Україні державі надзвичайно важливо змінити підхід: від пасивного очікування заяв, звернень та скарг людини щодо доступу до послуг – на підхід проактивного супроводу, в межах якого людина буде мати можливість отримувати вичерпну інформацію та якісну підтримку на всіх етапах адаптації до життя з інвалідністю.
Це дослідження реалізує Fight For Right за підтримки Alongside Hope Canada в межах проєкту «Стійкість у дії: посилення спільноти людей з інвалідністю в Україні».
