У 2010 році життя Віктора (ім’я зазначене інше на прохання чоловіка) змінилося назавжди. Ножове поранення в шию призвело до спінальної травми й повної залежності від сторонньої допомоги. Замість підтримки від рідних – самотність, адже дружина загинула від рук злочинця, замість дому – інтернат, де кожен день стає випробуванням. Нині, попри часткове відновлення рухомості, чоловік усе ще змушений жити в інтернатному закладі, де, за його словами, немає приватності, належного догляду, а свобода пересування — під забороною.
Він не втрачає надії на самостійне життя й мріє про елементарне: свободу, тишу, гідність, особистий простір. Ця історія — про злам, боротьбу й прагнення гідності для людей, чиє життя склалося не за їхнім вибором.
В інтернат потрапив, бо не було вибору
2010. Віктору 31 рік. Чоловік пригадує, як того дня вони з дружиною приїхали в село святкувати її день народження. На обід запросили 15-річного хлопця з родини в складній життєвій ситуації, який допомагав їм по господарству. Після застілля підліток почав поводитися агресивно, тож Віктор, намагаючись втихомирити його, попросив іти додому. Проте хлопець затаїв злість, і згодом повернувся з ножем. Поки Віктор спав у будинку, підліток напав на нього й завдав до 40 ножових поранень, зокрема поранення в хребет, що спричинили параліч. На крики прибігла дружина, але і її не пошкодував нападник. Поранення жінки виявилися смертельними. Нападник отримав 15 років ув’язнення.
«Я лежав у місцевій лікарні. Прийшла до мене лікарка й запитала: “Ти куди будеш їхати додому чи в інтернат?”. Я зразу сказав, що додому. Я не хотів до інтернату…», – згадує Віктор.
Стан чоловіка після травми був критичним. Він був прикутий до ліжка, не міг ворушити пальцями – лише частково піднімав руку. Абсолютно не міг обслуговувати себе самостійно. Коли медики зрозуміли, що вдома за Віктором доглядати нікому, альтернатив, як-от підтримка у громаді, забезпечення соціальних послуг з догляду, – не запропонували.
«У мене були дві тітки, але вони далеко, в інших містах. Я сподівався, що за мною доглядатимуться сестра покійної дружини та теща, а я залишу їм свою квартиру, але вони відмовилися», — пояснює чоловік.
Попри те, що наразі стан Віктора кращий, він усе ще потребує підтримки в обслуговуванні. Без сторонньої допомоги не може піти до туалету, помитися, одягнутися, пересісти на крісло колісне… Зважаючи на потребу чоловіка в догляді та відсутність таких послуг у громаді, він змушений і надалі жити в інтернаті для людей старшого віку та людей з інвалідністю.
«Права рука почала трохи працювати – з трудом, але вже можу поїсти сам, поправити подушку… Ліва рука хоч і працює, але пальці – ні», – розповідає Віктор.
Боротьба за право вийти
Після переїзду до інтернату Віктор зіткнувся з багатьма обмеженнями і низкою правил, що кардинально відрізнялися від попереднього життя. Найбільшою проблемою, за словами чоловіка, в інтернаті стало обмеження свободи пересування.
«Права виходити за межі установи дуже складно добитися. Персоналу та керівництву краще, коли всі ми тут. Взагалі їм краще, коли, скажімо, всі як «пупсики» лежать, щоб усе було тихо і спокійно», — розкриває реалії Віктор.
Адміністрація пояснювала заборону виходу турботою про безпеку. Мовляв, людина на кріслі колісному потребує супроводу, тож без сторонньої допомоги випустити людину за межі інтернату не можуть.
Віктор не погоджувався з такою логікою:
«Я кажу: який супровід? Я сам знаю, що мені робити! Я – дієздатний. Люди у всьому світі їздять вільно на кріслах колісних, а мене не випускають».
Під час пандемії COVID-19 обмеження посилилися. Навіть коли епідеміологічна ситуація покращилася, адміністрація продовжувала утримувати мешканців у закладі.
«Я телефонував у державну юридичну допомогу і в них консультувався. Юристи кажуть: “Ніхто взагалі не має права тебе там якось затримувати”. А адміністрація інтернату стоїться на своєму: “У нас наказ згори, і ми тебе не випускаємо”», — розповідає чоловік.
Ситуація дійшла до абсурду: на запитання Віктора, чи прикують його наручниками за наказом «згори», він почув: «Так».
Не в силах більше терпіти, чоловік звернувся до Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини. До закладу приїхала спеціальна комісія. Лише після цієї перевірки чоловіку дозволили виходити за межі інтернату й час від часу залишатися у власній квартирі.
Життя без приватності
Умови життя в інтернаті далекі від дотримання принципів людської гідності. Найболючішою проблемою Віктор називає відсутність особистого простору.
«Немає взагалі приватності. Немає якогось особистого простору. Мене миють, а поряд миють ще одну людину. Також у цей час у душову може хтось зайти – без ніякого сорому чи незручності, обговорювати якісь свої питання. До того ж я ніколи не буваю сам у кімнаті», — описує він побут.
Чоловік згадує випадок, коли під час гігієнічних процедур до кімнати зайшла соціальна працівниця і каже: «Ой, ви мені не заважаєте…».
«Тобто це я їй не заважаю? Нічого, що це вона порушила приватний простір? Мій товариш, який також має статус людини з інвалідністю, зараз живе у Данії. Він розповідає, що там навпаки, коли людина лежача і потребує стороннього догляду, вона неодмінно житиме сама в кімнаті. Для них важливо зберегти приватність. У нас же селять по декілька людей, які мають різні стани й узагалі є кардинально різними особистостями», – обурюється Віктор і наголошує на зневажливому ставленні до гідності людей в інституціях в Україні.
Проблеми з харчуванням та доглядом
Якість навіть базових послуг в інтернаті, де знаходиться Віктор, жахлива. Чоловік розповідає про харчування:
«Дають сирну запіканку. Манка там збита грудками. Тобто ніхто не переймається навіть тим, щоб суміш просто добре вимішати. Ніхто не старається приготувати смачно».
Із м’ясними стравами, каже чоловік, ситуація ще гірша. Приміром, у меню пишуть, що подадуть борщ із м’ясом. Натомість м’яса там немає і близько – максимум жир, обрізаний із м’яса. Меню повторюється із тижня в тиждень.
Догляд за мешканцями здійснюють за сталим графіком, що не враховує індивідуальних потреб.
«Міняють підгузок лише двічі на день. О 4:00 ранку та о 16:00 дня. Нікого не цікавить, чи спить людина в цей час, чи потрібно комусь змінити частіше… Буває, людина до того часу, поки прийдуть змінити підгузок, вже “плаває”. Також якщо людина просто лежить і нічого не просить, ні на що не скаржиться, – персоналом це розцінюється, що її все влаштовує», – каже мешканець інтернату.
Однією з найсерйозніших проблем інтернату Віктор називає зловживання алкоголем серед мешканців.
«Напиваються, а потім бійки влаштовують… Адміністрація не знає, як вирішити проблему. Я звертаюся в область, вони кажуть: “Куди ми їх подінемо?”», – бідкається співрозмовник.
Життя без укриття під час війни
Під час війни росії проти України мешканці інтернату залишилися без належного захисту. Інтернат, де перебуває Віктор, розташований у Полтавській області. Укриття в інституції немає. Мешканців нікуди з інтернату також не евакуюють.
«На початку повномасштабної війни, як тільки лунала “тривога”, усіх заганяли в інтернат. У приміщення. А якби прилетіло?», – риторично питає Віктор.
Інформування про безпекову ситуацію, за його словами, також відсутнє: ніхто не повідомляє ні про початок повітряної тривоги, ні про її відбій, ні про те, що в небі літають повітряні цілі…
Мрії про самостійність
Віктор не втратив надії на незалежне життя. Він навіть продав квартиру на четвертому поверсі і купив житло на першому. Облаштував його під свої потреби, аби мати змогу приїхати туди й перепочити від інтернату.
Чоловік періодично їздить додому, де йому допомагає товариш.
«Я недавно був місяць удома. Він допомагав мені. Я там по можливості облаштував усе під себе, ліжко спеціальне купив», – розповідає Віктор.
Основні потреби для незалежного життя у чоловіка залишаються простими: особистий простір, відсутність постійного контролю та можливість отримати якісну підтримку та догляд. Віктор дізнався, що держава витрачає на його утримання в інституції понад 20 тисяч гривень на місяць, але сам він отримує лише 25% від пенсії – 840 гривень. Решту адміністрація закладу витрачає на забезпечення мешканців та власне, на підтримку діяльності самої інституції. Своїми грошима чоловік може розпоряджатися на власний розсуд, однак для забезпечення потреб їх критично мало.
«Я не розумію, чому не можна виділяти ці самі гроші на мене, але щоб я жив не в інтернаті, а вдома? У цій системі однозначно треба щось міняти. Люди з інвалідністю так само мають право на гідні умови життя, вони не повинні виживати в закритих установах», – резюмує чоловік.
Віктор може та має право жити незалежно в громаді. У нього є власне житло, вже частково облаштоване під його потреби, є бажання та мотивація бути частиною суспільства, а не мешканцем закритої установи. Єдине, чого бракує, – це доступних і якісних соціальних послуг у громаді: допомоги з доглядом удома, особистого помічника чи помічниці. Забезпечення цих базових умов дало би змогу Віктору – як і тисячам інших людей з інвалідністю – жити гідно, у власному помешканні, з повагою до приватності й права на вибір. Це і є суть деінституціоналізації: не лише закривати інтернати, а створювати реальні можливості для самостійного життя поруч з усіма.
Усе про шлях людей з інвалідністю до незалежного життя можна дізнатися на платформі ГО «Fight For Right» diukraine.info та в соцмережах організації.
Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» в межах проєкту «Створення передумов для незалежного та гідного життя для всіх». Матеріал представляє позицію авторів і необов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».
