Засновник Громадської організації «Захисту прав та інтересів молоді з інвалідністю “Безбар’єрність”» Кирило Богданюк сьогодні є митцем та активним громадським діячем. Однак доля чоловіка могла скластись зовсім по-іншому, якби на його шляху не зустрілась нова любляча родина, що дала хлопцю з інтернату підтримку, якої він ніколи не мав.
Кирило від народження до юнацьких років жив у інституціях. Хлопець народився в місті Вільнянську Запорізької області з діагнозом ДЦП, невдовзі потрапив у так званий «дім малютки» (дитячий будинок), де і прожив до 5 років. Пізніше Кирила перевели до дитячого будинку-інтернату, де минуло його дитинство та юнацькі роки.
Про причини сирітства та радянську систему
Розмірковуючи про причини свого сирітства, Кирило передусім посилається на радянську “традицію” вилучення із суспільства людей та дітей з інвалідністю, що практикується в Україні й донині:
«Якщо брати звичайну статистику, після того, як розпався цей Совєтський Союз, а система та залишилася: якщо в тебе в сім’ї народжується, скажімо так, дитина з інвалідністю, то лікарі завжди кажуть, що або вона померла, або вона не виживе. Тобто краще пишіть заяву про відмову. І зазвичай, якщо лікарі бачать за тиждень-два, що дитина вижила, то таких відправляють або в інтернат одразу, або до “малютки” спочатку, а потім до старших дітей в інтернат».
Зі спогадів рідної матері, яку Кирилу вдалося відшукати в дорослому віці, в середині 1990-х, коли Кирило народився, жінка була в дуже скрутному становищі: тільки-но втратила чоловіка та опинилася сама з малолітніми дітьми на руках, зокрема і з новонародженим Кирилом, який народився з інвалідністю. Розгубленій та пригніченій жінці лікарі сказали, що хлопчик помер невдовзі після народження. Згодом вона знову звернулася до лікарів за роз’ясненням, жінці повідомили, що хлопчик все-таки живий і вже в дитбудинку. Під тиском лікарів жінка була змушена написати відмову від дитини.
Кирило зазначає, що його історія не є унікальною, а лишень відображає гнітючу практику “виокремлення” дітей з інвалідністю з соціуму в Україні на зламі 20-го та 21-го століття:
«Це був кінець 20-го століття. Скільки подібних історій я чув… Дуже-дуже-дуже маленький процент батьків, які сказали, що “ні, якщо дитина помре, то вона помре на моїх руках”, і забирали її додому. Але все одно, пізніше ці діти потрапляють в інтернат, тому що ще не було такого поняття, розуміння, як виховувати дітей з інвалідністю, як з ними жити… Тому дітей з інвалідністю завжди відправляли в інтернати».
Жорстка рутина та поділ на «нормальних» і «відсталих»
Кирило жив в інтернаті до 14 років, тому про побут у замкнутій інституційній системі він знає не з чуток. Перше, про що згадує Кирило, описуючи інтернатівський побут – це режим. Люди в закладах інституційної системи проживають кожний свій день за строго визначеним керівництвом режимом: о 7:30 підйом, сніданок, порядок денний за розкладом, обід, знову прописані в розкладі заняття, вечеря та відбій о 20:00. Якщо у молодшому віці це не відчувалось так гостро, а різноманітні активності нівелювали постійність та жорсткість рутини, то для дітей старшої групи (від 10 років), такий порядок життя був досить складним, як згадує чоловік. У більш свідомому віці діти хочуть (і це вкрай важливо для них) самостійно визначати свою рутину, формувати свій розклад і життя, однак система обмежує їх у цьому праві.
Іншою характеристикою інтернатної системи, за спостереженнями Кирила, є таке явище як сегрегація. Окрім поділу дітей на групи за віком, існує також поділ на «класи» за фізичним, за ментальним станом дітей:
- діти зі складними порушеннями опорно-рухового апарату та інші діти, які не здатні самостійно рухатись і потребують постійного догляду, – клас «лежачих»
- діти з комплексними порушеннями розвитку – клас «розумово відсталих»
- інші діти – клас «більш-менш нормальних»
Хоча такий поділ був доволі умовний, саме він визначав міру навчання та включеності дітей у події та активності, що відбувалися в межах інтернату. Чим «нормальніша» була дитина, тим більше можливостей соціалізації та особистісного розвитку вона мала.
Комуністичний лад у стінах інтернату
Пригадуючи, чого не вистачало в інтернаті йому в більш свідомому віці, Кирило розповідає про те, як інституційна система створює комуністичне суспільство у мініатюрі:
«Не вистачає самостійності і чогось свого, власного. Коли ти потрапляєш у такий заклад, то розумієш, що перше правило інтернату – тут твого нічого немає, тут все для всіх. Що твоє – те і для всіх. Такого поняття, розуміння, як щось твоє, щось особисте, власне, немає. Якщо ж ти щось маєш і хочеш, щоб воно залишалось тільки твоїм, то треба за нього, як кажуть триматися, або боротися, або десь ховати подалі…»
Кирило розповідає, як у молодшій групі його однокласник хотів сховати щось своє, зберегти тільки для себе і ні з ким не ділитися, та сховав цю річ під своїм матрацом, буквально на кілька днів. Невдовзі хлопчика покарали, а власність відібрали:
«Коли наша нянечка помітила це, вона привела всю групу і демонстративно показала, що він зробив, що не можна чогось ховати від інших. І вона взяла все його, що він ховав під подушки, і роздала всім у групі».
Чоловік розповідає, що такі порядки, що обмежують право на власність в інтернатах, дуже довго зберігалися в такій жорсткій формі. З часом обмеження поступово слабнуть, однак дозвіл мати власну умовну чашку або ложку не змінюють систему докорінно і не сприяють навчанню дітей відстоювати своє і себе.
У той час, як у сім’ях батьки змалку вчать дітей захищати власне майно, ділитися, але пам’ятати, що належить тобі, а що іншим дітям, і тим самим вибудовувати і відстоювати власні кордони та поважати кордони інших, діти в інтернатах продовжують жити при “комунізмі”, не маючи нічого власного.
Усі діти шукають своїх батьків
Головне, чого не вистачає дітям в інтернатах, – це батьки, зазначає Кирило. Діти потребують батьківського тепла, а отримують лиш стандартизований підхід від нянечок та вихователів: підняли, одягли, відправили на сніданок, потім відправили в школу, пообідали, одягли на сон, потім відвели на заняття, далі на вечерю. І так кожного дня.
«Якщо від персоналу було персоналізоване ставлення, то дитина одразу ставила “галочку” – мій батько, моя мама. Тому що всі діти з інтернату завжди до когось прив’язуються. У нас було таке, що прив’язувалися, а потім, все ж таки розуміли, коли підростали, що це не батьки. Розуміли, що цього не варто було робити…»
«Зазвичай діти, які перебували в інтернатній системі, потім шукають себе, шукають, де навчатися і все інше. Але передусім вони шукають своїх батьків».
Як життя в дитбудинку сімейного типу відрізняється від інституціоналізованого життя?
У 14 років Кирило вперше отримав можливість стати частиною справжньої сім’ї – хлопчика взяло на виховання подружжя, яке організувало дитячий будинок сімейного типу. Кирило став другим вихованцем родини, а пізніше подружжя стали батьками для ще 5 дітей.
«Вони стали для мене як рідні батьки. Мені було 14 років, той вік був дуже складний, це був перехідний вік. Я просто не знаю, як вони це пережили, це було дуже складно…»
Кирило з теплом згадує про життя в новій сім’ї:
«На відміну від інтернату, там немає кордонів, немає цих чотирьох стін, які постійно тебе обмежують. Коли ти захотів вийти з дому, з двору, тоді ти і виходиш або в магазин, або до друзів поспілкуватися. Це, мабуть, найперше, що вражає вихідців з інтернату, тому що інтернат це структура закритого типу. Не випускають у магазини, просто погуляти на природі не випускають. У нас, у Херсонскій області, був дуже гарний ліс, але нас ніколи не випускали там погуляти. А в дитбудинку сімейного типу немає таких обмежень»
Обмежень не було і щодо власності і можливостей розпоряджатись нею. Нові батьки вперше вчили юнака, що він має право обирати, купувати і володіти різними речами, він вільний вирішувати, що з ними робити, та необмежений у своєму виборі. У сім’ї для хлопця відкрилися нові можливості особистісного та творчого розвитку, що, безумовно, вплинуло на його становлення як митця та громадського активіста.
«Із мого досвіду, то краще, звичайно, бути в сім’ї. Сім’я змінила мій шлях і життя, і я дуже дякую долі, що так сталося. В сім’ї дитина росте самореалізованою, вона соціалізується, батьки допомагають. Дитина росте під батьківським наглядом і контролем, має власні цілі та амбіції на життя».
Однак, Кирило застерігає, що не варто ідеалізувати дитячі будинки сімейного типу в Україні в тій формі, в якій вони існують і регулюються законодавством.
«Усе дуже залежить від конкретної сім’ї та людей. Особисто знаю багато невтішних історій. Деякі сім’ї просто пропали, не змогли далі, скажімо так, дітей виховувати. Деякі сім’ї просто використовували дітей для того, щоб отримувати на них пенсійні виплати. Щоб просто були діти вдома як робоча сила. Були такі сім’ї. Зазвичай, як беруть дітей? Вони ж їх не питають у три роки, ти будеш з нами жити? Держава дала дозвіл, а дитину не спитали в три роки, чи вона хоче бути в цій сім’ї. Все залежить від людей, від батьків».
Долі дітей, які вийшли з інтернатів
Кирило ділиться гнітючим спостереженням, фактично констатуючи, що інтернати зламали долі багатьох людей.
«Інтернат абсолютно не дає навичок соціалізації. У моєму випадку, я легше соціалізувався, тому що мене батьки взяли у віці 14 років. Це був складний вік, але батьки дуже допомогли. Навіть елементарно навчитись приготувати собі їсти, прати, і все інше в побуті, мені допомогли батьки. Але дуже багато випускників інтернатів, я називаю їх «пропащими», пропадають безвісти, і ніхто не знає, де вони, куди і в якому напрямку вони пішли. Знаю людей, які стали на хибний шлях і опинилися у в’язниці».
Діти, які можуть самостійно пересуватися, доглядати за собою, після 18 років опиняються сам на сам зі світом: «Їм відкривають ворота, дають їхні речі і кажуть, “іди на чотири сторони”». Без базових навичок ведення побуту, життя в соціумі та належної підтримки від держави, вихідці з інтернатів стають вразливими до негативних впливів, зокрема потрапляють у зону ризику алкогольної, наркотичної, азартної залежності, залучення до незаконної діяльності тощо.
«Дуже мало кому вдається вирватися, та принаймні спробувати бути корисним суспільству, бути відповідальним як за своє життя, так і за інших. Але це дуже-дуже-дуже маленький відсоток. Переважно долі складаються не найкращим чином, десь третина дітей десь себе реалізує, десь допомагає, працює, а дві третини так і не змогли соціалізуватися в цьому суспільстві. А все тому, що в інтернаті не дали необхідних навичок, не підготували до життя».
На майбутнє вихідців інтернату впливає також і недостатня державна підтримка. Законодавство передбачає для дітей-сиріт, зокрема і дітей з інвалідністю, право на отримання житла від держави. На практиці «власний куточок» – це майже нездійсненна мрія для вихідців з інтернатів.
«Я вже майже 10 років стою на квартирному обліку, щоб отримати квартиру від держави. Мені казали, “вибачте, спочатку учасники АТО мають отримати квартири”. А потім почалася війна, і зараз я просто живу на орендованій квартирі, яку треба оплачувати, оплачувати комуналку, працювати, щоб сплатити за всі послуги. Тобто держава завжди пріоритезує якісь інші верстви населення. Вона не хоче давати квартиру якійсь дитині, якій вона пообіцяла захист і забезпечення всім необхідним. Але за законодавством – спочатку діти-сироти та діти з інвалідністю мають отримати квартири, а потім усі інші».
Але є ще одна частина дітей в інтернатах, які так і не отримують свій шанс на незалежне життя в громаді. Діти зі складними порушеннями опорно-рухового апарату, складними та комплексними порушеннями розвитку, після досягнення повноліття продовжують інституціоналізоване життя вже не в дитячому будинку-інтернаті, а в молодіжних відділеннях психоневрологічних інтернатів. Там вони перебувають до 35 років і згодом їх переміщують до психоневрологічних інтернатів або будинків-інтернатів для людей з інвалідністю та людей похилого віку. Ці діти де-факто позбавлені права вибору і приречені доживати свій вік, ув’язнені в інтернаті.
Вихід з інституційної системи, життя в сім’ї та можливість бути частиною громади відкрили для Кирила нові горизонти самореалізації та соціальної інтеграції. Про творчість, роботу з молоддю, громадську діяльність Кирила та його бачення змін у сфері забезпечення прав людей з інвалідністю в Україні читайте у другій частині нашого інтерв’ю.
Ця публікація підготовлена за сприяння Disabled People’s Organisations Denmark (DPOD) та фінансової підтримки New Democracy Fund (NDF) в рамках проєкту «Fostering dеinstilutiоnаlisаtiоn of people with disabilities in Ukrаinе», але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку DPOD та NDF.
