“Я хочу працювати охоронцем. Це моя мрія. Мрію про самостійне життя, щоб у мене було своє житло. Щоб я міг їсти готувати. Щоб я міг полоти. Щоб я міг працювати. Щоб я вмів користуватися послугами, світлом, газом, платити за все сам міг. Хочу сам топити грубку, користуватися необхідними речами. Хочу ходити в церкву та спілкуватись з людьми в селі та в місті. А ще мрію, щоб холодильник ніколи не був пустим, щоб завжди були смачні продукти і всяка їжа”, – Олексій, мешканець психоневрологічного інтернату.
Деінституціоналізація, або ДІ – складний та багатогранний процес, що охоплює величезний пласт роботи – від зміни законодавства до створення соціальних послуг на рівні громад та навчання соціальних працівників і працівниць. Результатом деінституціоналізації має стати зникнення інституційних закладів, адже в них не буде потреби, коли кожна людина з інвалідністю зможе отримати всі послуги на рівні громади й жити незалежне та гідне життя.
Тим не менш, у центрі змін (читайте про необхідні зміни у матеріалі Теорія змін від Fight For Right) стоїть людина, під потреби якої і має підлаштуватися система. Ключове — почути досвід українок і українців, які стикнулися з недоступністю послуг у громадах та інституціями напряму.
Під тегом “особистий досвід” Di Ukraine збирає історії людей з інвалідністю.
Дисклеймер:
Справжнє ім’я героя нашої статті ми не можемо розкрити з міркувань безпеки. Оскільки зараз чоловік проживає у психоневрологічному інтернаті, за те, що він поділився деталями про життя в інтернаті, йому може погрожувати переслідування, цькування та навіть помста з боку керівництва закладу. Далі у статті ми називатимемо його зміненим ім’ям Олексій.
Життя в інтернаті: хибний діагноз, ізоляція та антисанітарія
Героєм нашої статті є Олексій – чоловік близько 30 років, який останні 7 років свого життя провів у одному з психоневрологічних інтернатів України. До цього юнак жив у спеціальній школі-інтернаті для дітей з фізичними та інтелектуальними порушеннями.
Ще дитиною хлопця вилучили з сім’ї соціальні служби, оскільки його мати-одиначка зловживала алкоголем. Чоловік з дитинства має порушення психічних функцій (проблеми з пам’яттю), проте підкреслює, що в психоневрологічний інтернат його помістили під іншим, хибним діагнозом. Все своє свідоме життя Олексій був ув’язнений в різних інтернатах. Чоловік зі здавленим від сліз голосо розповідає про своє життя в інтернаті:
“Я не хочу все життя сидіти в чотирьох стінах. Мені дуже образливо, що я опинився тут… В мене зараз сльози течуть… Чому я так живу? Чому я в цьому інтернаті? Чому я не можу сам жити? Чому?”
Зараз його найбільшою мрією є звільнення та початок незалежного самостійного життя у громаді, без жорстких обмежень та порушень його прав і волі. Це бажання є цілком природним і зрозумілим для кожної людини, але те, що розповів Олексій про інтернатівский побут та реалії, дозволяють зрозуміти всю гіркоту цієї мрії для самого чоловіка.
Разом з Олексієм в кімнаті живе ще пʼятеро чоловіків різного віку та з різними порушеннями. Олексій ділиться, що йому не дуже комфортно проживати разом зі старшими людьми та хотілося б більше спілкуватися саме однолітками. В закладі панує антисанітарія, з якою ніяк не бореться адміністрація:
“А тарганів, скільки, Господи, я бачив як і у вуха, і до рота залазять хлопцям, і мух, і мух, скільки багато!”
В рідкісні дні, коли проводиться дезінсекція, мешканців навіть не переводять в інші будівлі або хоча б кімнати. Люди продовжують жити у своїх кімнатах та дихати отрутою від шкідників. Меблі у кімнаті старі та зношені, постелі брудні та мають неприємний запах. Олексій підкреслює, що це пов’язано з постійними крадіжками прального порошку працівниками закладу.
Неналежними в інтернаті є й умови безпеки. Заклад не має укриттів, мешканці та мешканки постійно чують вибухи, але їм жодного разу не пропонували евакуацію.
Харчування в інтернаті: люди ходять голодні
Про те, що працівники закладу гаразді до крадіжок, відомо всім мешканцям інтернату. Олексій не раз бачив, як працівники крали з кухні та комори хліб, крупи та інші продукти. В результаті, скромний раціон мешканців інтернату стає ще більш пітним та обмеженим.
“Годують нас дуже погано. Вся ця їжа не смачна, ми не наїдаємось і ходимо голодні. М’ясо дають тільки на свята якісь. З фруктів влітку тільки іноді яблука давали, а зараз нічого не дають. Печиво або солодке щось ми маємо за свої гроші купити. От так нас харчують”.
Через постійне відчуття голоду Олексій мріє колись самостійно купувати собі продукти та готувати їжу.
Кімнати, у якій проживають мешканці, не закриваються, тобто жодної приватності люди в інтернаті не мають. Крім того, меблі, в яких зберігаються особисті речі мешканців також не закриваються, що призводить до частих крадіжок. Це особливо засмучує Олексія зокрема й тому, що особисті речі в інтернаті становлять надзвичайну цінність.
Соціальні виплати: залишають на людину 590 грн
Одяг, предмети та засоби особистої гігієни (до прикладу, шампуні та бритви для гоління) та інші речі чоловік змушений купувати собі самостійно, на ті 25% соціальної виплати, що залишаються після відрахувань 75% на користь інтернату.
Ця сума є дуже незначною і становить 590 гривень на місяць, однак, як зазначає Олексій, адміністрація закладу постійно маніпулює тим, що чоловік має власні кошти, аргументуючи цим відмову надати йому одяг, взуття, предмети гігієни або навіть ліки, якщо у цьому є потреба:
“У тебе гроші є? Береш (викликаєш) машину і їдеш (купуєш)”.
Власні кошти – це єдина можливість якось покращити свій побут для людей в інтернаті, адже їхній одяг переважно дуже старий, зношений та брудний, перуть його вкрай рідко, особистого майна люди майже не мають.
Телефон, за допомогою якого ми спілкувались з Олексієм, йому вдалось купити за накопичені з пенсії кошти. Він ретельно ховає його від працівників закладу, користується ним потайки, оскільки телефон одразу відберуть, а самого чоловіка можуть жорстоко покарати.
Уколи для пригнічення волі: каральна психіатрія в Україні
Покарання у закладі, як зазначає Олексій, є поширеною практикою. Найчастіше, якщо виникає суперечка або конфлікт між працівниками і мешканцями, або ж хтось з мешканців намагається відстоювати свою позицію та права, персонал вдається до медикаментозних методів.
Олексій розповідає, що їм часто погрожують уколами, які викликають запаморочення в голові. Після ін’єкції важко думати та рухатись, людина стає безпорадною та безвільною. Також погрожують ув’язненням у комірчині, що служить своєрідною одиночною камерою в закладі.
Словесні образи, приниження та психологічне насилля є звичною справою в інтернаті:
“Директор називає нас “дибілами”, “уродами” і по всякому ще… Голова департаменту соціального захисту населення області (ми не будемо вказувати конкретн_у посадов_ицю, бо можуть зрозуміти, чия це історія – прим. ред.) називає уродом і каже, що я тут згнию і ніколи не вийду”.
Олексій з сумом зауважує, що “в інтернаті не люблять хлопців, які зі правду, які хочуть постояти за себе”.
Олексій частіше за інших мешканців інтернату отримує образи та погрози у свою сторону від дирекції закладу та чиновників місцевої влади. Це пов’язано з прагненням чоловіка вийти з інтернату та почати незалежне життя у громаді. Олексій з ентузіазмом розповідає про свою мрію жити вільно:
Не випускають з інтернату: як аргументують обмеження волі
Чоловік не перший рік бореться за свою мрію стати незалежною та вільною людиною, але все марно. Олексій неодноразово звертався до адміністрації інтернату та департаменту соціальної політики області, але не знаходив у них підтримки. Ба більше, вони постійно перешкоджають прагненням чоловіка, раз за разом даючи йому відмови.
Де-юре, відмови аргументують тим, що у чоловіка немає власного житла, де він би міг жити незалежно у громаді. Де-факто, місцева влада та адміністрація закладу просто не зацікавлені у тому, щоб допомогти чоловіку облаштувати життя в громаді, за межами стін інтернату.
Місцева чиновниця, до якої звертався Олексій, відповідала йому так:
“Ти ніколи не вийдеш з інтернату, не маєш такого права, ти здохнеш тут… Ти хворий на голову і ніколи не будеш жити з нормальними людьми”.
Щоразу підіймаючи цю тему, Олексій наштовхується на приниження та агресивні і образливі висловлювання з боку працівників інтернату та місцевих чиновників:
“Вони говорять до мене як до тварини, обзивають по всякому, кажуть, що мені не місце серед нормальних людей…”
Незважаючи на це, Олексій не опускає руки та не втрачає надію на здійснення своєї мрії. Чоловік вірить, що йому вдасться розпочати незалежне життя у громаді, повноцінно працювати та вести власний побут.
