Художник, літератор, куратор мистецьких проєктів та волонтер Станіслав Туріна є доволі відомим серед громадських діячів і діячок, які працюють у сфері захисту та адвокації прав людей з інвалідністю в Україні. Проєкт “ательєнормально”, співзасновником якого є Станіслав, зокрема, став унікальним простором для людей із синдромом Дауна, де вони можуть реалізуватися як художники та художниці, соціалізуватися та вийти за рамки стигми, накладеної суспільством.
Людиноцентричне волонтерство та пошуки нових можливостей
У лютому 2022 року Станіслав Туріна розпочав волонтерити в Клінічному закладі з надання психіатричної допомоги “Психіатрія” у Києві. Люди з психічними, психосоціальними та інтелектуальними порушеннями через стрімке погіршення безпекової ситуації, декотрі – через вимушену та поспішну евакуацію, а також руйнування звичного ритму життя та встановлених соціальних зв’язків зазнали значного стресу, початок повномасштабної війни став для них важким викликом.
Маючи цінний досвід спілкування та роботи в майстерні людьми з інвалідністю внаслідок психічних, психосоціальних та інтелектуальних порушень, Станіслав та його партнерка Катерина Лібкінд відгукнулися на оголошення про гостру необхідність волонтерської підтримки в центрі “Психіатрія”. Цей центр на початку повномасштабного вторгнення росії в Україну став прихистком для евакуйованих чоловіків із психоневрологічного інтернату в Пущі-Водиці.
Станіслав разом із Катериною не лише дбали про задоволення базових потреб чоловіків – привозили їжу, солодощі та засоби гігієни, – але й знайомилися з ними особисто, спільно проводили час, розмовляли про життя, цікавилися їхнім досвідом та інтересами, урізноманітнювали їхню рутину, організовували дозвілля. Коли чоловіки повернулися з Києва до інтернату в Пущі-Водиці, Станіслав та Катерина продовжили навідуватись до нових знайомців, підтримували їх та власними зусиллями покращували їхнє становище.
Митець зізнається, що з огляду на різні обставини, зараз цей процес знаходиться на паузі, оскільки війна завдала серйозного впливу і на митецьке коло. Однак разом з колегами та колежанками з «ательєнормально», а також іншими однодумцями та однодумицями Станіслав планує розробити програму регулярних відвідувань інтернату з творчими майстернями, щоб дати можливість інституціоналізованим людям з інвалідністю самовиразитись у мистецтві, висловити свої емоції та думки. Окрім того, активіст шукає шляхи для презентації художнього доробку мешканців інтернату публічно, оскільки зараз це потрібно узгоджувати не тільки з художниками безпосередньо, але й з адміністрацією інтернату, опікунами й опікунками.
Обмеження права володіння в інтернатах
Період волонтерства в психоневрологічному інтернаті та можливість спілкування з його мешканцями став для Станіслава джерелом нових розумінь і усвідомлень буденних для інших людей речей. Митець зазначає, що побут в інтернаті зовсім інший, ніж у людей, які живуть незалежно. Прості речі, на які люди зазвичай не звертають значної уваги, в інтернаті набувають особливої цінності та сенсів. Зокрема, особливого значення та вартості набувають побутові речі, що слугують і елементами самовираження, і ресурсом для обміну, і способом хоч трохи повернути собі контроль над власним життям.
«У людей в інтернаті є специфічний обіг речей. Там речі часто губляться, їх часто крадуть одне в одного. Так працює ця система. У мешканців розкрадають речі, речі втрачаються, іноді їх нищать. Це доволі складна система приватної власності, а точніше майже відсутності власності… Якщо порівнювати з тією системою власності, яка є в нас, то можна сказати, що в інтернаті ця концепція власності відсутня. Бо інтернат – це все-таки місце неволі для людей з інвалідністю».
Станіслав пояснює, що можливість володіння речами є однією з найважливіших потреб для людини, а інституційна система категорично відмовляє людям з інвалідністю в цьому праві. За межами інституцій люди також не завжди можуть реалізувати цю потребу повною мірою через низьку купівельну спроможність, обмежений доступ до речей, реалії війни та з інших причин. Але все-таки незалежне життя за своїм визначенням залишає за людиною можливість володіти і розпоряджатися речами.
«Я часто наводжу такий приклад, що от вам додому потрібно купити, приміром, ножиці. Ви чомусь не можете їх купити, забуваєте, або не маєте коштів. Але у вас усе ще є право і фізична можливість їх купити. І ось ви їх нарешті купуєте. І ця маленька річ відкриває вам нові можливості, ви користуєтеся цим ножицями в побуті, щось створюєте і змінюєте з їх допомогою, за власним бажанням. Потім ви розумієте, що у вашому побуті не вистачає ще якоїсь речі, і купуєте її, і цей цикл, цей рух завжди продовжується. Тобто можливість володіти речами дозволяє людині створювати власний простір навколо себе, це дуже важливо. Якщо ти нічого не купуєш, ну, скажімо, я мав такий досвід в житті, коли ти мусиш попросити все. Це дуже специфічно. А коли це прохання не виконують, і можливість мати речі залишається недоступною для тебе – це ще важче».
Речі як спосіб самовираження та прояву індивідуальності
Розуміння важливості для людей з інвалідністю в інституціях мати певну власність та усвідомлення болючих обмежень цієї можливості інтернатною системою спонукали Станіслава в межах його волонтерства докладати значних зусиль, щоб знайти або купити речі, про які його просили чоловіки. Митець зазначає, що потреби й запити у людей в інституціях дуже різні, і це насправді підкреслює їхню індивідуальність, яку інституційна система старанно намагається нівелювати та пригнічувати.
«Це дуже різні речі, про які просять люди. Для когось це спортивний інвентар та речі побуту, для когось це книга, гребінець, шапка, або навіть кардамон. Коли до мене хтось підходив, я розпитував, що потрібно людині, щоб хоча б якусь дрібничку дістати. І я бачив, як це викликає довіру в людей, відкриває самих людей і дає їм нові можливості».
Одним із найчастіших запитів був одяг та різноманітні аксесуари. Спершу Станіслава дещо дивував такий фокус мешканців інтернату саме на одязі, адже інституції забезпечують людей необхідним одягом, хоч і в доволі обмеженій кількості. Однак згодом прийшло розуміння, що одяг і аксесуари в інтернаті – це спосіб заявити про себе та свою індивідуальність.
«Одяг, який видають в інтернатах, завжди промаркований, напевно, щоб його не вкрали. Такі маркери, квадрат або френзель, просто пляма фарбою пославлена. А люди хочуть відрізнятися і виділятися. Наприклад, якщо не видають кепки, то люди просять кепки, червоні особливо, або жовті з малюнком, якісь яскраві і виразні. Або сумки також часто просять там кепки, може, не видають… Насправді це дуже схоже з запитами людей, які ув’язнені в тюрмі. Колись я мав досвід збирання пакунків на Святого Миколая для в’язнів тюрми і це було дуже схоже наповнення».
Тюремні «традиції» в інтернатах
Характер потреб та запитів людей з інвалідністю в інституціях – це не єдине, що споріднює інтернатну систему з пенітенціарною. Станіслав розповідає, що в інтернатах, як і в тюрмах, існує система внутрішнього обміну, в якій такі речі, як цигарки, чай, кава, цукор, книги та телефони, слугують за валюту. Цукор можна обміняти на цигарки, цигарки на сумку, сумку на навушники, навушники на телефон… Цей цикл обміну між мешканцями триває постійно, але іншими його учасниками також є і працівники закладів.
«Не секрет, що цією “речовою” валютою користуються працівники всіх інтернатів в Україні. Я, коли лежав у психіатричній лікарні у Виноградівському районі на Закарпатті, на власні очі бачив, як цим користуються працівники/-ці психіатричної лікарні. Пропонують: “Ти помий підлогу замість нас, а ми тобі сигарети дамо, або кілька цукерок”. Це така система закритих закладів…Там утворюються дуже складні міжособистісні відносини».
У межах жорстко ієрархізованих відносин між працівниками і працівницями та мешканцями й мешканками інтернатів така форма обміну трансформується в систему зловживання владою та експлуатації людей з інвалідністю. Користуючись ізольованістю мешканців і мешканок та їхньою залежністю від персоналу, працівники та працівниці вдаються до маніпуляцій і примушують людей з інвалідністю виконувати їхню роботу.
«Прибиральник бачить, що є людина, яка дуже хоче курити, а цигарок не має. У прибиральника є цигарки. Прибиральнику треба прибрати, може, не в самому приємному місці, а може, він просто сьогодні не в настрої до тої роботи. Він каже мешканцю: “Дивися, тобі буде добре, я тобі дам пів пачки цигарок, а ти поприбирай усе відділення”. Але як так? Хіба ж так має бути? Це робота прибиральника, а не людини, яка лежить на лікуванні, чи взагалі отримує послугу стаціонарного догляду, має складну реабілітацію тощо. А потім уже це стає такою роботою, що її можуть вимагати вже. “Ми тобі щось забагато колись дали, тепер ти маєш відпрацювати це або якось віддячити нам”. Це дуже перегукується з історіями з тюрем, пенітенціарної системи. Але при тому всьому, люди з інвалідністю нічого абсолютно не скоїли, на відміну від злочинців…»
Відвідування інтернату залишить відбиток у серці кожного та кожної
Із власного досвіду та досвіду своїх знайомих Станіслав упевнено стверджує, що зрозуміти проблему існування інституційних закладів та ув’язнення людей з інвалідністю в них людина може лише побачивши реалії життя в інтернаті. В іншому випадку, порушення прав людини в інтернатах, випадки знущань, принижень та обмежень на кожному кроці залишаються далекими та абстрактними проблемами.
«Кожна людина, яка потрапить в інтернат “у гості”, до кінця життя не забуде цього досвіду. Ніколи взагалі. Вона запам’ятає слова, цих людей, їхні погляди життєві і безвихідь в очах, зовнішній вигляд та інші особливості. Так сталося зі мною, з багатьма моїми колегами-волонтерами, які вперше туди потрапили. Деколи це справляє таке враження на митців, які бачили багато у своєму житті, що вони не могли туди прийти вдруге і мовчали просто годинами після. Більшість людей просто плаче після відвідування інтернату».
Зміни залежать від кожної та кожного з нас
Незважаючи на те, що тема інтернатів залишається емоційно складною, Станіслав наголошує на необхідності та важливості привернення до неї якнайбільшої уваги. Адже увага громадянського суспільства та переймання долею інституціоналізованих людей з інвалідністю може стати каталізатором якісних змін та сприяти вільному життю в громаді для кожного та кожної.
«Це я, інтернати існують через мою байдужість із 18-ти років, зокрема. Якщо б я раніше про це задумався, якби ви почали раніше цікавитися цією темою, можливо, ми вже досягли би певних змін. Дуже важливо розуміти, що кожен і кожна з нас може якось допомогти. Маєте знайомих, які працюють в інтернаті? Запитайте в них більше про цю систему, поцікавтеся потребами людей і спробуйте бути корисними для них. Шукайте організації, що займаються тематикою деінституціоналізації і прав людей з інвалідністю, як от Fight For Right, щоб долучитися до цих процесів. Спробуйте відвідати відкриті інтернати, як от Гельмязівський, щоб поспілкуватися і підтримати людей з інвалідністю, які там живуть. Заходьте на платформу ДІ, щоб дізнатися більше про деінституціоналізацію в Україні і світі».
Активіст зауважує, що інтернати змінити неможливо, адже сама система є токсичною та антигуманною стосовно людей з інвалідністю. Необхідно докладати зусиль для того, щоб поступово зробити реальною можливість для нині інституціоналізованих людей жити в громадах та вільно реалізовувати свої права.
«Інтернати зараз – це дельта проблем. Покращення умов життя, побуту та іншого в інтернатах ніяким чином не вирішать проблему і не вирішать нічого суттєво для людей, які живуть у них. Має бути передусім вільний вихід з інтернату. А куди вільний вихід? У безбар’єрне місто. А куди людям йти працювати? На відкритий до людей з інвалідністю ринок праці. А де людям жити? У доступному соціальному житлі. Тобто проблему в інтернатах потрібно вирішувати в комплексі, забезпечуючи інклюзію на всіх рівнях».
Більше про волонтерський досвід Станіслава Туріни та його бачення проблеми інституцій в Україні дізнайтеся у відео “Закритий світ психоневрологічних інтернатів: вижити чи жити?” https://www.youtube.com/watch?v=Vfzm-LDYQv8
Дисклеймер:
Ця публікація підготовлена Fight For Right за сприяння Disabled People’s Organisations Denmark (DPOD) та фінансової підтримки New Democracy Fund (NDF) у межах проєкту «Fostering dеinstitutiоnаlisаtiоn of people with disabilities in Ukrаinе», але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку DPOD та NDF.
