Деінституціоналізація, або ДІ – складний та багатогранний процес, що охоплює величезний пласт роботи – від зміни законодавства до створення соціальних послуг на рівні громад та навчання соціальних працівників і працівниць. Результатом ДІ має стати зникнення інституційних закладів, адже в них не буде потреби, коли кожна людина з інвалідністю зможе отримати всі послуги на рівні громади й жити незалежне та гідне життя.
Тим не менш, у центрі змін (більше прочитати про те, чому деінституціоналізація можлива і які дії вона передбачає, ви можете у матеріалі Теорія змін від Fight For Right) стоїть людина, під потреби якої і має підлаштуватися система. Ключове — почути досвід українок і українців, які стикнулися з недоступністю послуг у громадах та інституціями напряму.
Під тегом “особистий досвід” Di Ukraine збирає історії людей з інвалідністю.
Обмеження в інтернаті: діти без вибору та свободи
Героєм нашої статті є 21-річний Дмитро Яким, який проживає у місті Борислав Львівської області. Він є студентом 4-го курсу Дрогобицького державного педагогічного університету, навчається на факультеті історії, педагогіки та психології. Також він є радником у Офісі дітей та молоді ДІйМО при Міністерстві соціальної політики України.
Розповідаючи про свій досвід проживання в інтернаті у дитинстві, Дмитро наголошує, що ключова різниця з незалежним життям у громаді – у відсутності вибору.
“Коли ми говоримо про обмеження в інтернаті і як це відрізняється від громади, відповідь дуже проста. Коли дитина проживає в інституційному закладі, у неї немає можливості самостійно обирати, що вона хоче робити, куди хоче піти, чи що хоче зʼїсти на сніданок або вечерю. Наприклад, у сім’ї в дитини запитують, скажи, будь ласка, ти хочеш чай чи каву, цукерку йогурт?”
В інтернатному закладі, пояснює Дмитро, цього вибору немає. Якщо дитина каже, чого вона хоче, їй відповідають — тобі що, не подобається, що ми тобі дали? І доводиться їсти те, що дають.
Так само немає вибору, що вдягати, якими іграшками гратися тощо.
Чому не вчать в інтернаті: яку модель поведінки формує заклад несвободи
Коли діти виходять з інтернату в реальний світ, де потрібно самостійно приймати рішення, де справді є можливість вибору, вони часто губляться, пояснює Дмитро.
“У деяких дітей очі просто квадратні, як вони заходять у магазин. Там багато всього, і дідна дитина губиться – вона не знає, за що хапатися”.
Чи могли б тут вирішити питання походи в магазини з тими ж вихователями, аби дитина могла навчитися робити вибір, сформувавши таким чином свої звички та світогляд?
Це непросте питання, каже Дмитро, адже саме інтернат формує в дітей певну модель поведінки: вони звикли, що їм усе мають приносити, і те, що приносять – це все для них.
Тобто в інституційному закладі не вчать того, що ця історія не тільки про тебе – а ще й про тих, хто навколо тебе – друзів, знайомих, сусідів тощо.
“В інтернаті діти звикли, що все для них, тому що приїжджають волонтери, вони їм привозять пакетики, і діти беруть ці пакетики і ховають їх під подушку, бо бояться, що в них просто вкрадуть. І я такі історії чув не один раз. І в мене в групі були діти, які просто хапали та одразу з’їдали, або ховали під подушку, бо боялися, що в них просто вкрадуть той їхній пакет, той їхній подарунок, який їм там принесли волонтери”.
Дмитро зазначає, що у сімʼї діти розуміють, що не все тільки про них і для них, що це про те, що вони можуть поділитися з кимось іншим – братом, сестрою, подругою і так далі.
“Тобто тут також, на мою думку, про жертовність і щедрість. В інтернатному закладі цього не вчать”, – розповідає герой.
Адаптація у громаді: з якими проблемами стикаються люди з інвалідністю
Дмитро поділився тим, наскільки важко йому було адаптуватися у громаді та з якими проблемами він зіштовхнувся.
За його словами, коли він вийшов з інтернату, соціальні служби вмовляли його матір не віддавати його у загальноосвітню школу – пояснювали це тим, що в нього не буде друзів, він буде закомплексований, з нього будуть сміятися. Пропонували спеціальну школу для дітей з опорно-руховими проблемами, куди його будуть забирати, звідти привозити, і буде йому займатися реабілітацією. Але жінка відмовилася.
“Вона сказала “ні” – коли він був у інтернатному закладі, ви нічого не хотіли для нього робити. Коли він зараз проживає в сім’ї, ми хочемо, щоб наш син навчався у звичайній школі серед усіх звичайних дітей”, – згадує Дмитро.
Спочатку діти реагували на хлопця з порушеннями опорно-рухового апарату специфічно, але потім, за спогадами героя, все налагодилося.
“Коли ми з мамою йшли до школи, то діти, які йшли ззаду, говорили те, що бачили. А діти дуже прості, що вони бачать, те вони і говорять. Я пам’ятаю, діти говорили, “мам, мам, а дивись, а в нього там ноги криві, а чого він так смішно ходить?” Тобто були і такі”, – розповідає Дмитро.
Але згодом учні у школі звикли, що серед них є люди з інвалідністю – люди, які також хочуть бути потрібними, реалізованими, які хочуть брати участь у всіх речах, в яких беруть участь люди без інвалідності.
“І старшокласники, яких я ніколи не знав, або однолітки, вони відкривали двері, були навіть такі діти, які просто мене не знали, але підходили такі “Привіт!” Я такий “Ого, нічого собі, ну, привіт!”, – розповідає герой.
За його словами, діти не просто звикли — діти зрозуміли, що не потрібно ховатися, не потрібно впадати в істерику від того, що вони побачили людину з інвалідністю, людину на кріслі колісному, людину з порушенням зору, з порушенням слуху.
“І ми з мамою брали участь у різних заходах, в заходах в школі, і на перший дзвоник, і на лінійці. Ми хотіли показати, що я такий самий і я також можу брати участь. Тому адаптація спочатку була важкою, але пізніше ми звикли. І суспільство також звикло”, – розповідає Дмитро.
Дискримінація: як діти сприймають дітей з інвалідністю
Говорячи про свій досвід дискримінації, хлопець каже, що частіше стикався з незручними питаннями, ніж із прямим булінгом.
“Був такий випадок, коли ми з мамою поверталися вже після уроків додому, і діти, які були на дворі, коли мене бачили, вони задавали питання. А скажи, будь ласка, а що з тобою не так? А ти в аварію попав? Чи тебе машина переїхала? Тобто, ну, дискримінації як такої не було”, – згадує Дмитро.
Він вважає, що у дітей більше було нерозуміння, і діти не знали, як запитати питання так, щоб десь його не образити.
“Булінгу, дискримінації, насмішок сильних у мою сторону не було. Був такий собі міні-випадок, коли в 9 класі якийсь 11-класник вирішив собі посміятись, але мій однокласник йому сказав… ну не буду говорити, що він йому сказав, і він одразу затих. Тобто, якщо й була дискримінація, то завжди були люди, які ставали на мій захист і не дозволяли дискримінації бути на моїй стороні”.
Послуги та відсутність інтернатів: що потрібно змінити в Україні
Відповідаючи на питання, яких соціальних послуг не вистачає на рівні громади, міста та країни, аби люди з фізичними порушеннями могли ввести незалежний гідний спосіб життя, Дмитро наголошує, що, окрім доступності, потрібні інформаційні послуги.
“Треба, щоб про людей з інвалідністю також знали і в медіапросторі. Якщо ти відкриваєш будь-яку соцмереж, це я зараз говорю про наше місто Борислав, немає людей, які готові відкривати, створювати власні центри, в яких люди з інвалідністю зможуть і працювати, і проводити різну активність”.
Дмитро пояснює, що бракує людей, які готові працювати в цьому напрямку, готові навчатися, щоби мати досвід і пізніше цим досвідом ділитися.
Крім того, інтернати повинні зникнути, переконаний чоловік:
“Я дуже часто чую, що люди кажуть, що інституційний заклад – це класно, там про дитину дбають, там дитину годують, дитині там тепло, є, що вдягнути. Окей. Якщо взяти групу, в якій я був, і директорку, яка була в нас, саме так і було. Ми мали, де спати, ми мали, що їсти, ми не були голодні. Навіть був такий момент, коли вже мене забрали в сім’ю, і в неділю приїжджали наші родичі, родина, щоб зі мною познайомитися, і вони привезли солодощі, шоколадки, цукерки і так далі. І діти просто хапали та їли. То в мене було, я мамі казав, а можна я це потім зʼім?”
Попри те, що з умовами йому відносно пощастило, на думку Дмитра, інтернатний заклад – не для дитини:
“Дитина там не розвивається, а навпаки — деградує. Що я думаю про деінституціоналізацію? Я думаю, що так, інтернатних закладів не повинно бути. Але я також розумію, що ми не можемо зараз взяти і ось так закрити всі інституційні заклади за один день чи за один місяць. Це, звісно, мусить пройти якийсь тривалий процес роботи і тривалий час, щоб ми зараз могли це зробити”.
Що потрібно для зникнення інтернатів
Дмитро підкреслює, що наразі мова не йде про миттєве закриття всіх інтернатів.
“Ми говоримо про покращення ситуації, щоб діти не опинялися в інституціоних закладах, а щоб вони проживали в сім’ях, в яких вони справді зможуть набути ті навички, які вони не змогли набути в інституційному закладі”, – пояснює чоловік.
В тому числі, це навички самостійно обирати, що вони хочуть, навички піти в магазин і обрати, що ти хочеш, право йти і навчатися в школі і бути почутими.
“Саме це і дасть дитині сім’я. Сім’я дасть дитині любов, турботу, можливість реалізуватися і можливість вести повноцінний спосіб життя”, — впевнений Дмитро.
Змінити ставлення суспільства до людей з інвалідністю в Україні могло б розуміння нашого суспільства, що люди з інвалідністю існують серед нас, що це не “помилка”.
“Як ми знаємо, що у радянський час таких дітей просто закривали і казали, що їх не існувало. І тому зараз, коли ми живемо у XXI столітті, у нас дотепер є ця стереотипність. Ми дотепер думаємо, що люди з інвалідністю, пробачте, нічого не варті, у них нічого не вийде. Все, що вони можуть, це сидіти в кімнаті і плакати в подушку, ну і нарікати, що а для чого я тут”, – зазначає Дмитро.
Суспільство має змінитися та побачити людей з інвалідністю
Дуже багато людей з інвалідністю, на жаль, не вірять у свої сили, розповідає чоловік, тому що суспільство не звикло і не готове приймати їх до себе.
Отже, потрібно, щоб суспільство побачило людей з інвалідністю, і особливо це на часі зараз, під час повномасштабного вторгнення.
“Коли закінчиться війна і люди з інвалідністю, люди з порушеннями зору, люди з порушенням слуху, люди з аутизмом, коли будуть впадати нам у очі – ми що, будемо тікати, закриватися в хаті та казати – ні-ні, я з ним або з нею нічого мати не хочу, тому що він не такий, як я? Давайте ми не будемо жити ось цими застарілими думками”.
Водночас потрібно, щоб інформація про людей з інвалідністю стала доступна, щоб тема прав людей з інвалідністю популяризувалася.
“Люди кажуть: я не людина на кріслі колісному. Я не людина з порушенням зору. Я не людина з порушенням слуху. Я нічого не можу вдіяти. Я нічого не можу зробити. Мене це просто вбиває. Ні, ми можемо зробити. Ми можемо популяризувати в своїх соцмережах – Інстаграм, Телеграм, Вайбер, Твіттер, Фейсбук – поширювати, робити дописи про людей з інвалідністю”.
Також цю тему можна адвокатувати, підкреслює Дмитро:
“Ми можемо бути людьми, які будуть просувати цю тему для нашої країни. Якщо об’єднатися, ми можемо все”.
“Не бійтеся дружити з людьми з інвалідністю”
Важливо також не боятися підходити до людей з інвалідністю, додає він.
“Ми не повинні боятися дружити з людьми з інвалідністю. Дуже часто я чую від людей — я боюся задати йому не те питання, боюся з ним заговорити, тому що я не знаю, про що. Вам не потрібно заводити величезну розмову або величезну дискусію. Ви можете просто підійти та спитати, а як твої справи? А як ти себе почуваєш? Чи можу я тобі чимось допомогти? Ви можете просто підтримати людину, якщо вона засмучена або якщо їй потрібна допомога, ви можете підійти, спитати, і якщо людина скаже, так, мені потрібна допомога, тоді ви можете їй допомогти”.
Не потрібно боятися говорити і дружити з людьми з інвалідністю, повторює чоловік, адже вони є частиною суспільства:
“Ми повинні разом йти до спільної мети. Мета – це є сім’я і любов кожній дитині, щоб діти не потрапляли у інституційні заходи і бачили не розклад по графіку – зранку встав і вечором ліг, – а щоб діти бачили, що можна мати цілі, можна мати мрії, можна досягати того, що ви собі поставили”.
Дмитро підкреслює, що саме в сімʼї діти можуть побачити ці моделі.
“І друга наша ціль – це популяризація теми людей з інвалідністю. Це підтримка, просто повага, любов, турбота і розуміння, щоб ми – не помилки”.
