Деінституціоналізація, або ДІ – складний та багатогранний процес, що охоплює величезний пласт роботи – від зміни законодавства до створення соціальних послуг на рівні громад та навчання соціальних працівників і працівниць. Результатом ДІ має стати зникнення інституційних закладів, адже в них не буде потреби, коли кожна людина з інвалідністю зможе отримати всі послуги на рівні громади й жити незалежне та гідне життя.
Тим не менш, у центрі змін (більше прочитати про те, чому деінституціоналізація можлива і які дії вона передбачає, ви можете у матеріалі Теорія змін від Fight For Right) стоїть людина, під потреби якої і має підлаштуватися система. Ключове — почути досвід українок і українців, які стикнулися з недоступністю послуг у громадах та інституціями напряму.
Під тегом “особистий досвід” Di Ukraine збирає історії людей з інвалідністю.
Життя в інтернаті: ізоляція та каральна психіатрія
Олександр Редчич провів у дитячому будинку-інтернаті 22 роки. Хлопець народився із ДЦП, а також розщілиною в піднебінні та верхній губі. Лікарі вважали, що він проживе кілька днів. Мати відмовилася від нього.
Зараз Олександру 34 роки, він працює на одному із місцевих підприємств. Чоловік зміг через суд довести свою дієздатність і почати незалежне життя.
“Я люблю фотографувати, танцювати, співати. І я хочу, щоб наша держава чула дітей з інтернатів. Щоб кожна дитина росла в родині”, — підкреслює він.
Досвід перебування в інтернаті він описує як дуже негативний. За словами Олександра, там було дуже багато обмежень і порушень прав дитини, зокрема:
- не можна самостійно виходити на прогулянку;
- не можна нічого собі купити;
- постійний нагляд вихователів;
- не можна заробляти гроші;
- за самовільний вихід на вулицю можна отримати фізичне покарання;
- за порушення правил дітей могли просто закривати у своїх кімнатах.
“Я хочу підкреслити, що дітям не дають можливості говорити про свої проблеми. Якщо приїжджають волонтери, то вихователь стоїть за дверима і слухає про, що волонтер і дитина говорять. Коли приїжджає якась перевірка, дітей вивозять за межі інтернату, щоб вони десь там погуляли”, — ділиться Олександр.
Проти цих обмежень Олександр намагався протестувати, але через це його відправили у психіатричний заклад:
“Коли я був уже в старшому віці, мене відправили у психіатричну лікарню, хотіли з мене зробити “овоча”. Давали мені пігулки, але я їх не пив, тому що знав, що вони мене будуть гальмувати. На моє щастя, мені попався нормальний лікар, який сказав: “Я не бачу у тебе того, що тобі написали в діагнозі”. А у мене там було написано “агресивний, кидається на людей”.
Герой статті зазначає, що його поведінка після виходу з інтернату змінилася в кращий бік.
Що не так з інтернатами: розкрадання, погане харчування, несвобода
За словами чоловіка, досі в інтернаті, де він виріс, адміністрація – від директора до водія – займається розкраданням ліків, продуктів харчування та гуманітарної допомоги. І це не одиничний випадок.
Читайте також: Інституційний заклад та деінституціоналізація: міжнародні стандарти
Крім того, у нього обмежена можливість спілкуватися з дітьми з інтернату, тому що там перевіряють дзвінки, переписку та спілкування мешканців і мешканок. Якщо дитині навіть дають можливість подзвонити, їхній дзвінок слухає вихователь/вихователька або няня.
Також адміністрація закладу бере собі додаткові години, за які отримує зарплатню, але ті години не відпрацьовують.
“Дочка директорки закладу взагалі не ходить на роботу, а премії та зарплатню отримує регулярно. Адміністрація закладу отримує величезні щомісячні премії, на які можна було б закупити якесь обладнання для реабілітації”, — ділиться Олександр.
Адміністрація, бухгалтерія, соціальні працівники, медики, прибиральниці й навіть водій (всього 15 людей) двічі на день харчуються в закладі – їжу їм готують окремо з продуктів, призначених для дітей, тоді як дітям дають харчування набагато гіршої якості.
“Дітям дають суміш – перебите блендером перше, друге блюдо, та розмочений хліб разом. То нагадує “свинячу” їжу, на яку навіть гидко дивитися. Лежачим дітям взагалі не дають пити, щоб зекономити памперси для себе”, — каже чоловік.
Лікування в інтернаті — жахливе:
“Короста та дерматити у дітей постійно, бо їх лікують смердючим та їдким бензилбензоатом. Дороговартісні ліки, які привозять волонтери, розкрадаються для продажу”.
Планшети та телефони, які купують дітям, адміністрація забирає собі, видаючи натомість вживані, биті та непрацюючі.
“Якщо хтось не хоче віддавати телефон, то заступник директора, зам директора і завуч розводять сольовий розчин і заливають через отвори шприцем всередину телефону. Бо адміністрація закладу боїться, що їх зніматимуть або що у дітей буде зв’язок з зовнішнім світом”.
Чому з інтернатів відпускають неохоче
Олександр згадує, що, коли він хотів вийти з інтернату, йому було не просто – директор та опікунська рада інтернату були проти того, аби відпускати його.
“Були і правові перешкоди, і працівники інтернату не дуже хотіли брати до уваги права людини”, – розповідає чоловік.
На його думку, інтернати не хочуть, щоб діти жили в сім’ї, тому що тоді працівники втрачають і кошти, і опікунство над дітьми.
“І для держави вигідно, щоб кожна дитина виховувалася в інтернатах тому, що держава на це виділяє кошти”, – підкреслив Олександр.
Читайте також: Підтримка у прийнятті рішень: міжнародні стандарти
Позбавлення людей правоздатності та свободи на основі інвалідності порушує Конвенцію про права людей з інвалідністю. Стаття 12 Конвенції підкреслює, що люди з інвалідністю мають правоздатність нарівні з іншими, а стаття 14 Конвенції — що наявність інвалідності не може стати підставою для позбавлення волі в жодному випадку.
Життя після інтернату: які труднощі чекають на людину
ПІсля виходу з інтернату також було дуже складно, згадує Олександр:
“Наприклад, я не міг піти і написати заяву. Було важко орієнтуватися у місті — нас цього не вчили”.
Проблеми були також із грошима та житлом, згадує чоловік.
“Мені після того, як я випустився з інтернату, не було куди йти. Від держави я не отримав нічого, куди би я не звертався. У мене були проблеми з грошима, бо я не мав житла. Я звертався і до державних органів, але вони всі розмахували руками і не знали, як мені допомогти”.
Підтримки від держави він не отримав, але врешті його побачила і взяла до себе прийомна родина:
“Я спочатку жив у друга, а потім у хостелі, поки прийомна сім’я не побачила мене і не взяла до себе. Завдяки прийомній родині я знайшов житло”.
Щодо ставлення людей навколо, Олександр згадує, що особливої дискримінації не відчував:
“Як мене сприймало суспільство — по-різному. Деякі люди ставилися добре, бо вони розуміли і знали хто такі люди з інвалідністю. Дискримінації щодо мене не було”.
На думку Олександра, життя в інтернаті вплинуло на нього негативно, але після виходу воно суттєво змінилося:
“Там не було любові, там не було розуміння. Тепер моє життя змінилося. Тому що я можу купувати речі, які мені подобаються, іти, куди я захочу, спілкуватися, з ким я захочу. Це багато в чому змінило мій погляд на життя і світ”.
Що потрібно людям з інвалідністю: доступність, підтримка, свобода
Щодо того, чого не вистачає для повноцінного життя людини з інвалідністю у громадах – це доступності або безбарʼєрності. Зокрема, чоловік зауважує, що у більшостіаптек, куди він потрапляв, є пандуси, у половини – досі немає. Є проблема і з транспортом – автобуси не заїжджають у село, і людина у кріслі колісному не може поїхати у центр чи лікарню.
Крім того, пенсія для людей з інвалідністю, на його переконання, занадто мала для адекватного життя (станом на 2024 рік складає 2760 грн для І групи, 2520 грн – для непрацюючих людей з інвалідністю ІІ і ІІІ груп, 2093 грн – для працюючих людей з інвалідністю ІІ і ІІІ груп, – прим. ред.). На думку чоловіка, така пенсія мала б складати хоча б 3-4 тис. грн.
Олександр також упевнений, що в Україні не повинно бути інтернатних закладів.
“На мою думку, у нашій країні немає бути інтернатних закладів. В інтернаті дітей не навчають, як давати собі ради і як жити самостійно у реальному світі. Я вважаю, що кожна дитина має проживати у турботливій сімʼї. Бо тільки у сім’ї дитина бачить, що таке справжня любов і турбота”.
Суспільство, на думку Олександра, має більше дізнаватися про людей з інвалідністю.
“Потрібно, щоб журналісти і медіа простір більше і частіше обговорювали і висвітлювали цю тему”.
Крім того, держава має підтримувати центри, спрямовані на роботу з людьми з інвалідністю, де, серед інших, працюватимуть психологи. Також Олександр вважає, що вже час почути голоси людей з інвалідністю у Верховній Раді.
ДОВІДКА. Україна відновила рух у бік деінституціоналізації після 2022 року – після того, як отримала кандидатство на вступ у Європейський союз. Як уже писала Di Ukraine, Україна в рамках євроінтеграційної політики зобов’язалася розробити на втілити стратегію про реформування інституцій (зараз проєкт проходить обговорення в робочих групах).
За словами Олени Фартушної, представниці Директорату розвитку соціальних послуг Мінсоцполітики, наразі понад 250 тис. людей отримують послуги соціальної адаптації. Тим не менш, соціальні послуги для громад мають поширитися на всю Україну, і до цього ще далеко.
