Деінституціоналізація, або ДІ – складний та багатогранний процес, що охоплює величезний пласт роботи – від зміни законодавства до створення соціальних послуг на рівні громад та навчання соціальних працівників і працівниць. Результатом ДІ має стати зникнення інституційних закладів, адже в них не буде потреби, коли кожна людина з інвалідністю зможе отримати всі послуги на рівні громади й жити незалежне та гідне життя.
Тим не менш, у центрі змін (більше читайте у матеріалі Теорія змін від Fight For Right) стоїть людина, під потреби якої і має підлаштуватися система. Ключове — почути досвід українок і українців, які стикнулися з недоступністю послуг у громадах та інституціями напряму.
Під тегом “особистий досвід” Di Ukraine збирає історії людей з інвалідністю.
Відсутність зору не є перешкодою ні для чого
31-річна Юліанна з Кривого Рогу у 18 років повністю втратила зір через хворобу. Вона не потрапила до інтернату та не залишилася сама із новою реальністю незрячої людини – її підтримували мама та друзі. Крім того, вона пройшла курс реабілітації та адаптації у християнському таборі для людей із порушеннями зору, опанувавши необхідні навички для незалежного життя.
“Незважаючи на стан здоров’я, завдяки друзям та мамі я не сиділа вдома, а відвідувала кінотеатри, концерти, туристичні походи, беру участь та перемагаю у конкурсах краси в рок-клубі, вкотре доводячи людям навколо, що відсутність зору не є перешкодою ні для чого”, – розповідає Юліанна.
Дівчина також долучилася до громадського життя – разом із спільнотою активних громадян вона створює арку з барельєфами визначних пам’яток Кривого Рогу. Люди з порушеннями зору зможуть не тільки дослідити їх на дотик, але й прочитати описи шрифтом Брайля. Проводить Юліанна також майстеркласи для дітей і дорослих на міських заходах.
Інший цінний досвід, який описує героїня – участь у інклюзивному театрі.
“У нас була інклюзивна команда – половина учасників і учасниць мала інвалідність, половина – ні. Ми разом створювали перформанс, доводячи суспільству, що для творчості немає перешкод”, – каже Юліанна.
Учасників та учасниць тренували як місцеві тренери, так і запрошені професіонали з усієї України й не тільки.
“Головував пан Вульф із Лондону, який є директором театру, де провідні актори – це люди з інвалідністю. За тиждень плідних тренувань ми створили перформанс, який вразив глядачів”, – згадує дівчина.
Трохи згодом труппа представила ще три вистави за підтримки місцевого шелтеру та активістів із числа людей з інвалідністю, а згодом – здійснила тур містами України, відвідавши Київ, Маріуполь та Львів.
“Під час спілкування з онлайн співрозмовниками я ніколи не пишу, що я не бачу“
Участь Юліанни у суспільному житті різко пішла на спад під час пандемії коронавірусу, адже всі публічні заходи та активності були обмежені. Єдиним джерелом комунікації стали соціальні мережі. Саме там дівчина познайомилася зі своїм майбутнім чоловіком.
“Під час спілкування з онлайн співрозмовниками я ніколи не пишу, що я не бачу, інакше все спілкування зводиться до питань “а як ти це пишеш”, “а як ти готуєш їжу” та взагалі існуєш, – ділиться співрозмовниця. – Але на першому побаченні я все розповіла, і хлопця це не злякало. Спочатку було, звісно, незвично, але чим більше ми спілкувалися, тим більше було розуміння, що найбільше проблем – від сліпоти душі, а не сліпоти очей”.
Зараз Юліанна з чоловіком далі живуть у Кривому Розі. Вона проходить курси банківської справи, навчається на менеджерку зі стягнення заборгованостей.
За словами Юліанни, насамперед її соціалізації та адаптації сприяли люди навколо. Мати, християнська спільнота, однодумці в інклюзивному театрі та чоловік допомогли жінці прийняти себе нову та віднайти нові сенси в житті.
Дискримінація та барʼєри: із чим стикаються люди з інвалідністю
Юліанна визнає, що про цілковиту інклюзивність суспільства говорити зарано. Щодня вона стикається з різноманітними бар’єрами, що перетворюють буденні дії на справжні випробування для незрячої людини.
Дівчина наводить приклад відвідування лікарні – з одного боку, подекуди вже зʼявилися підписи кабінетів шрифтом Брайля, з іншого – немає доступної логістики, аби люди з порушеннями зору могли дістатися лікарні.
Іншою проблемою є не підготовленість українського суспільства до прийняття людей з порушеннями зору. Переважна більшість водіїв не розуміє, що людина з витягнутою вперед білою тростиною на пішохідному переході має порушення зору, і її необхідно пропустити. Тому Юліанна вимушена пересуватися містом лише зі супроводом задля власної безпеки.
Окрім питання освіченості людей, зустрічається також упередженість, яка часто веде до відмови у працевлаштуванні для незрячої людини.
“З дискримінацією все просто – для її появи достатньо, щоб був вибір між мною та здоровою людиною”, – розповідає Юліанна.
Вона згадує інші ситуації – наприклад, жінка не може викликати соціальне таксі у Кривому Розі, адже воно працює тільки для людей на кріслах колісних.
Юліанна стикається з дискримінацією і в громадському транспорті – їй часто відмовляють у доступі до місць для людей з інвалідністю, оскільки порушення зору є не такими видимими та помітними, як деякі фізичні порушення.
Соціальні послуги у громадах: чого не вистачає Україні
Найбільшою проблемою героїня статті вважає абсолютну відсутність соціальних послуг для людей з інвалідністю, зокрема й психологічної реабілітації для людей, що втратили зір.
За її словами, незрячі з дитинства люди та люди, які втратили зір у дорослому віці, мають кардинально різне сприйняття власної інвалідності. Це повʼязано з відмінністю раннього досвіду, адже люди, які мали досвід зорової взаємодії зі світом, постійно намагаються відтворити в уяві картини, більше їм недоступні, і як мінімум тому для них має бути окрема програма психологічної реабілітації.
Юліанна переконана, що покращити якість життя незрячих та людей з порушеннями зору в Україні може інклюзія, широко розгорнута на всіх рівнях та у всіх сферах життя людини. Не потрібні окремі школи для дітей з порушеннями зору, – вони мають інтегруватися до загальноосвітніх шкіл з перших класів, щоб нові покоління українців і українок зростали у світогляді рівності для всіх.
Важливим внеском в поширення інклюзії також має стати розгортання просвітницької роботи з суспільством, каже Юліанна.
На її думку, тренінги за участю людей з інвалідністю та людей, які не мали такого досвіду, можна проводити на кшталт тренінгів для ветеранів війни та цивільного населення, які вже є зараз в Україні.
Важливим є і політичне включення людей з інвалідністю у життя суспільства.
“Було б дуже добре, аби в Верховній Раді з’явився незрячий депутат, який міг би доносити проблеми незрячих та пропонувати закони на підтримку і полегшення життя людей з порушеннями зору”, – резюмує вона.
Історія Юліанни демонструє, що навіть без інституційного досвіду люди з інвалідністю потребують доступних соціальних послуг у громадах, безбарʼєрності просторів, інклюзивної освіти та просвітницької роботи із суспільством, яке має зрозуміти важливість рівного та гідного життя для всіх в Україні.
